贾美香：关注孤独症患者生命全程
发布时间：2016-01-20 10:46:16 作者：记者 方磊 来源：中国保险报·中保网
□记者 方磊
北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香认为，目前社会上孤独症康复机构的类型基本上是残联办的更多一点，但是医学与教育领域上也都存在，“比如说妇幼系统的也有一些训练机构，包括教育的特殊教育学校也有一些，还有正常幼儿园里设立了一些特殊教育的课题。”她特别提到残联的基本上是民办的，残联公办的属于少数。
面对现实是阶梯
据贾美香介绍，各种康复机构中的治疗方式不尽相同，“目前国内和国外公认的方法像ABA的行为分析，像结构化的教学，像PECS（图片交换沟通系统），还有一些比如像音乐治疗这些都是常用的。”谈及这些方法在康复治疗运用中的效果，贾美香坦言：“用什么样的方法治疗得因人而异，这得根据每一个孩子的一些特点，我们选择一些什么样的课型对他们更合适，比如说没有语言的孩子不可能单纯的老去训练语言，可能采取一些结构化的教学的方式，让这个孩子能懂，什么时间段能够干什么，先干什么后干什么，可能慢慢的用一些图片代替这个，孩子们就可能去执行一些指令。当然在训练的过程当中再掺杂些语言训练会有更好效果，如果单纯训练语言，孩子就会觉得很乏味，他跟你的配合度就会减弱。”
贾美香认为，在孤独症康复训练的过程当中，家长应该调整好自己的心态，“我们很多的家长从诊断开始就不能面对孩子，他还对孩子持怀疑的态度，所以他觉得‘我的孩子是那么严重吗？’如果有这样的心理在训练的过程当中就可能跟那些正常孩子去比，家长会觉得自己的孩子也不一定就比正常孩子差。当然还有一些家长非常急切，他总在问你‘训练几个月我的孩子就能上幼儿园了？’这都让我觉得最主要的就是把家长的工作做通，因为把家长的工作做通以后，他才能够对训练重视起来。”
贾美香表示，只有家长对孩子有了理性的认知和客观的态度才能与相关康复机构进行密切有效的配合。据贾美香介绍，康复机构往往是等孩子来了以后首先对孩子进行短期的观察，观察了以后机构要给孩子做一个系统的评估，“因为在评的基础上才能知道我们的孩子那些地方有缺陷，哪些地方可能还与正常孩子有差距，那我们接下来才能够给他定一个比较详细的切实可行的训练计划。”她也表示这个训练计划也不是一成不变的，“要根据每一个孩子的特点，随着他进步的程度，还要随时修改训练计划。这取决于老师的能力和水平，比如说在训练的当中是不是每一个老师都严格地按照训练要求，每一节课都要给孩子做记录，是不是每个老师都能做到这些。”
经验靠时间积累
谈及国际孤独症康复成熟的经验，贾美香认为，经验实际就是康复时间的积累，“国外孤独症的康复早已开始了，比我们早了很多年，应该从上世纪五十年代就开始了。我觉得我们开始可能比人家要慢二三十年的时间。”她指出所谓先进经验不光是康复训练的经验，同时也有着方方面面的经验。“比如说对孤独症的认识、理解，其实国外同样也有一个过程，从不认识到认识，重要的在于国外给予了孤独症康复很高的重视。我们现在出去看了一下，他们做的条理性，计划性可能比我们做的要好一些，因为毕竟人家开展工作的时间比我们要早，比我们有系统性。这个可能是我们要借鉴的。”
贾美香特别提到国外还有一个很大的优势就是有些国家是高福利国家，很多孩子的一些项目要走保险途径就可以免费提供服务，国外的资源也比国内多一些，“因为我98年去美国的时候就有感受，人家教孩子的这些老师都是高学历毕业的，既有教育学的背景，又有特殊教育学的背景，或者他有教学的背景也有心理学的背景。我觉得这一点上可能是国家将来要给予重视的。”她认为中国特殊教育教师的文化水平还是不够的，“很多老师都是专科毕业，有一些本科毕业的老师可能也就学了一个，比如教育学或者学前教育，只学了一门教育，没有涉及到特殊教育领域，或者只学特殊教育的没学普通教育，这样做起来可能就有局限性。”同时她也承认最近这几年国家对此还是给予很高的重视，“我们在一拨一拨地培养老师，因为经验的积累是要在实践当中去练的，不是光说在书本上学了以后就可以，同时还要有理论联系实际，要切身实际从第一线的教师队伍做起，也就是说深入到孤独症孩子群体的第一线亲自去带孩子，这样的话做了五年，乃至十年才能够积累很多的经验，可以清晰分析判断出一个孤独症孩子的病情程度，缺陷性行为等等内容。”
孤独症家长需勇敢站起来
据贾美香介绍，北京孤独症康复协会已经成立了二十多年，他们一直坚持为孤独症孩子做一些服务性的工作，另外每年可能会有不定期的大型活动，像“六一”、“四月二日孤独症日”，“助残日”，“国际残疾人日”等，他们都有一些相关的活动，“我们这个协会实际上就是为孤独症孩子家长解决一些实际的困难，同时我们现在提出一个口号，叫‘关注孤独症孩子的生命全程‘”贾美香说。
贾美香特别谈到，社会不能只关注小年龄的孤独症孩子，同时也应关注年龄大的孤独症患者，“比如青春期的孩子，或者成年的孩子，以至于成年以后他们的职业技能培训，他们的养护等等。所以协会经常开会，理事们经常在一起探讨，会在给政府的材料报告上说明现在孤独症孩子的状况，以及他们家庭的情况，包括父母的困惑等等。我们实际上是想能够借助这个平台使社会上的人更多关注孤独症孩子。另外也希望我们可以起到一个引领的作用。”
让全社会更广大的群体关注孤独症，贾美香觉得首先需要孤独症患者家长们勇敢站出来。“如果我们的确有这么一个孩子就不要再去藏着掖着，因为孩子终究会长大，小的时候可以藏起来，长大了是藏不住的，不管身处什么样的职务，是什么样的身份，作为家长你就应该去面对你的孩子，你应该让更多人了解你有这样的孩子，这个社会实际上还是好人多，大家应该也会尽可能的去帮助他。但同时我还是希望社会的方方面面，比如的正常幼儿园，包括幼儿园的老师，正常孩子的家长应该多尊重、多理解、多关注这个群体。孤独症患儿是一个弱势群体，我希望通过的宣传倡导，能够使社会上更多的人来关注我们这些弱势群体的孩子和他们的家庭。应该让他们在这个社会里边生活的更快乐更幸福。”
同时，贾美香还希望能够通过媒体宣传启示更广大社会人们去关切这个群体，并能够从国家层面上给予他们高度的重视。“比如我们说的卫生系统要启动早期的诊断，早期的筛查。作为教育系统有了这样的孩子我们如何去进行特殊的教育，给这些孩子提供更多生存的机会。”对于那些残疾程度比较重的孩子，即使可能没有办法接受正规的教育，贾美香也呼吁社会民办系统，残联能给这些孩子想一些办法，让他们也能够从事一些简单的技能劳动，得以解决他们将来的生存，“因为我想每一个家长都不可能伴随孩子一辈子，所以最终我们要形成一个社会的氛围，使孩子将来长大以后起码是有地可去，社会能够接纳他们，使他们能够通过早期的干预和训练最终学会生活自理，将来能够自食其力，能够减轻家庭和社会的负担”。
□记者 方磊
北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香认为，目前社会上孤独症康复机构的类型基本上是残联办的更多一点，但是医学与教育领域上也都存在，“比如说妇幼系统的也有一些训练机构，包括教育的特殊教育学校也有一些，还有正常幼儿园里设立了一些特殊教育的课题。”她特别提到残联的基本上是民办的，残联公办的属于少数。
面对现实是阶梯
据贾美香介绍，各种康复机构中的治疗方式不尽相同，“目前国内和国外公认的方法像ABA的行为分析，像结构化的教学，像PECS（图片交换沟通系统），还有一些比如像音乐治疗这些都是常用的。”谈及这些方法在康复治疗运用中的效果，贾美香坦言：“用什么样的方法治疗得因人而异，这得根据每一个孩子的一些特点，我们选择一些什么样的课型对他们更合适，比如说没有语言的孩子不可能单纯的老去训练语言，可能采取一些结构化的教学的方式，让这个孩子能懂，什么时间段能够干什么，先干什么后干什么，可能慢慢的用一些图片代替这个，孩子们就可能去执行一些指令。当然在训练的过程当中再掺杂些语言训练会有更好效果，如果单纯训练语言，孩子就会觉得很乏味，他跟你的配合度就会减弱。”
贾美香认为，在孤独症康复训练的过程当中，家长应该调整好自己的心态，“我们很多的家长从诊断开始就不能面对孩子，他还对孩子持怀疑的态度，所以他觉得‘我的孩子是那么严重吗？’如果有这样的心理在训练的过程当中就可能跟那些正常孩子去比，家长会觉得自己的孩子也不一定就比正常孩子差。当然还有一些家长非常急切，他总在问你‘训练几个月我的孩子就能上幼儿园了？’这都让我觉得最主要的就是把家长的工作做通，因为把家长的工作做通以后，他才能够对训练重视起来。”
贾美香表示，只有家长对孩子有了理性的认知和客观的态度才能与相关康复机构进行密切有效的配合。据贾美香介绍，康复机构往往是等孩子来了以后首先对孩子进行短期的观察，观察了以后机构要给孩子做一个系统的评估，“因为在评的基础上才能知道我们的孩子那些地方有缺陷，哪些地方可能还与正常孩子有差距，那我们接下来才能够给他定一个比较详细的切实可行的训练计划。”她也表示这个训练计划也不是一成不变的，“要根据每一个孩子的特点，随着他进步的程度，还要随时修改训练计划。这取决于老师的能力和水平，比如说在训练的当中是不是每一个老师都严格地按照训练要求，每一节课都要给孩子做记录，是不是每个老师都能做到这些。”
经验靠时间积累
谈及国际孤独症康复成熟的经验，贾美香认为，经验实际就是康复时间的积累，“国外孤独症的康复早已开始了，比我们早了很多年，应该从上世纪五十年代就开始了。我觉得我们开始可能比人家要慢二三十年的时间。”她指出所谓先进经验不光是康复训练的经验，同时也有着方方面面的经验。“比如说对孤独症的认识、理解，其实国外同样也有一个过程，从不认识到认识，重要的在于国外给予了孤独症康复很高的重视。我们现在出去看了一下，他们做的条理性，计划性可能比我们做的要好一些，因为毕竟人家开展工作的时间比我们要早，比我们有系统性。这个可能是我们要借鉴的。”
贾美香特别提到国外还有一个很大的优势就是有些国家是高福利国家，很多孩子的一些项目要走保险途径就可以免费提供服务，国外的资源也比国内多一些，“因为我98年去美国的时候就有感受，人家教孩子的这些老师都是高学历毕业的，既有教育学的背景，又有特殊教育学的背景，或者他有教学的背景也有心理学的背景。我觉得这一点上可能是国家将来要给予重视的。”她认为中国特殊教育教师的文化水平还是不够的，“很多老师都是专科毕业，有一些本科毕业的老师可能也就学了一个，比如教育学或者学前教育，只学了一门教育，没有涉及到特殊教育领域，或者只学特殊教育的没学普通教育，这样做起来可能就有局限性。”同时她也承认最近这几年国家对此还是给予很高的重视，“我们在一拨一拨地培养老师，因为经验的积累是要在实践当中去练的，不是光说在书本上学了以后就可以，同时还要有理论联系实际，要切身实际从第一线的教师队伍做起，也就是说深入到孤独症孩子群体的第一线亲自去带孩子，这样的话做了五年，乃至十年才能够积累很多的经验，可以清晰分析判断出一个孤独症孩子的病情程度，缺陷性行为等等内容。”
孤独症家长需勇敢站起来
据贾美香介绍，北京孤独症康复协会已经成立了二十多年，他们一直坚持为孤独症孩子做一些服务性的工作，另外每年可能会有不定期的大型活动，像“六一”、“四月二日孤独症日”，“助残日”，“国际残疾人日”等，他们都有一些相关的活动，“我们这个协会实际上就是为孤独症孩子家长解决一些实际的困难，同时我们现在提出一个口号，叫‘关注孤独症孩子的生命全程‘”贾美香说。
贾美香特别谈到，社会不能只关注小年龄的孤独症孩子，同时也应关注年龄大的孤独症患者，“比如青春期的孩子，或者成年的孩子，以至于成年以后他们的职业技能培训，他们的养护等等。所以协会经常开会，理事们经常在一起探讨，会在给政府的材料报告上说明现在孤独症孩子的状况，以及他们家庭的情况，包括父母的困惑等等。我们实际上是想能够借助这个平台使社会上的人更多关注孤独症孩子。另外也希望我们可以起到一个引领的作用。”
让全社会更广大的群体关注孤独症，贾美香觉得首先需要孤独症患者家长们勇敢站出来。“如果我们的确有这么一个孩子就不要再去藏着掖着，因为孩子终究会长大，小的时候可以藏起来，长大了是藏不住的，不管身处什么样的职务，是什么样的身份，作为家长你就应该去面对你的孩子，你应该让更多人了解你有这样的孩子，这个社会实际上还是好人多，大家应该也会尽可能的去帮助他。但同时我还是希望社会的方方面面，比如的正常幼儿园，包括幼儿园的老师，正常孩子的家长应该多尊重、多理解、多关注这个群体。孤独症患儿是一个弱势群体，我希望通过的宣传倡导，能够使社会上更多的人来关注我们这些弱势群体的孩子和他们的家庭。应该让他们在这个社会里边生活的更快乐更幸福。”
同时，贾美香还希望能够通过媒体宣传启示更广大社会人们去关切这个群体，并能够从国家层面上给予他们高度的重视。“比如我们说的卫生系统要启动早期的诊断，早期的筛查。作为教育系统有了这样的孩子我们如何去进行特殊的教育，给这些孩子提供更多生存的机会。”对于那些残疾程度比较重的孩子，即使可能没有办法接受正规的教育，贾美香也呼吁社会民办系统，残联能给这些孩子想一些办法，让他们也能够从事一些简单的技能劳动，得以解决他们将来的生存，“因为我想每一个家长都不可能伴随孩子一辈子，所以最终我们要形成一个社会的氛围，使孩子将来长大以后起码是有地可去，社会能够接纳他们，使他们能够通过早期的干预和训练最终学会生活自理，将来能够自食其力，能够减轻家庭和社会的负担”。