□记者 方磊
北京每日上班高峰期的地铁世尘气息弥漫,黑簇簇的人丛压扁了干涩的空气,他被人推挤着夹裹进某一节车厢,尴尬而被动。然而,这个好不显眼的中年男人依旧还是从嘈乱的时间催促人们的步音里找到自己的方向,他希望能更快一些去他要去的地方,那些目光和面庞他不舍离别太久,他不放心分离太长,为了那群孩子,他要赶在他要赶的路上。不舍昼夜。
阴差阳错的命运急转弯
2008年夏天之前,锦衣玉食的窦一欣每天最想要的就是在富足却乏味的生活里发现乐趣,他不会想到自己的命运竟在不经意之中与他曾一无所知的孤独症交织在一起并难解难分。他的一位朋友(后来孤独症康复机构合伙人)带自己小侄子去北京植物园,邀请窦一欣同往。“小家伙9岁,长得也好看,唯一就是笑起来和我们不一样。”这样的“不一样”后来窦一欣终于看到了它的狰狞。“到了植物园,人少,小家伙就一个人跑开了,对面过来几个女孩子,小家伙跑过去摸人家的背包。我上前去制止,小家伙回身一巴掌就打在我眼睛上,是真疼呀,心里那个生气”。这孩子太没家教了,怎么教育的?这是他的第一反应。“朋友和我说孩子是孤独症,简单告诉我一些孤独症的状态,当时也没太在意这个新名词。”那是窦一欣第一次听到“孤独症”。
那以后朋友多次请窦一欣协助送孩子上课,孩子的母亲还要带一个弟弟,忙不过来。带孩子去上课的过程中窦一欣才真正见识到孤独症的“破坏感”,他真正感觉自己受到了心灵的刺痛。“一群像朋友侄子的孩子,做感统训练,小小的一间房子里,数十个孩子挤在一起,哭喊声一片,一个看似3岁左右的孩子被老师拎着脖领子拖着走。”孤独症孩子的破坏感不仅来自孩子对外部环境的破坏暴力,更有着对自己内心的残伤。孩子的病态已经让窦一欣难以承受,然而他看到那些所谓的教师毫无专业特殊教育教学经验,了解到他们毫无特殊教育培训的背景之后,他完全不能接受亲眼所见的一切。“那些所谓的教师都是从乡间招来的身强力壮的农妇。”窦一欣后来知道。
窦一欣那位有孤独症侄子的朋友透露出想办一个孤独症专业康复训练机构的意向,“我当时就说一起做吧,要做就要对得起家长对得起孩子,要找专业老师。要给孩子们建一个贴近大自然的大学校。因为我发现朋友的小侄子在自然环境中与在训练中心那个小屋里完全不一样。”窦一欣和朋友怀揣蓬勃而多少迷蒙的理想在北京郊区找风景好的地方,最后在香山公园边看到一块地方比较合适,就租了下来开始建学校。“原计划我想用60万把学校建起来,没想到建到一半就超支了,当时也没多想,觉得建一个学校当个校长也蛮有意思的,我也可以管老师们了。”理想中透着的浪漫让窦一欣没有收手,毕竟安稳殷实的日子他觉得太粗糙无趣了,在心底他仿佛渴望着一次冒险,摆脱商界庸俗的利益纠缠,在生活中再一次证明自己。
时光如梭,学校建好没有多久,他们招了9个特教学校毕业的老师,又请深圳的资深老师来培训,请美国的老师视频教学,花了不少钱。困境步步逼来。首先是生源问题,“介绍来的家长一看学校新建的,空荡荡,得知我们两个创办者又都不是孤独症家长,毫无信任地离去。学校只有一个学生,就是朋友的小侄子。九个老师围着一个孩子,课程安排得满满的。”孩子自然进步快。渐渐以前来过的孩子家长看到这些,开始陆陆续续愿意来这个学校。
投身学校最初的一年,窦一欣身心受着折磨,“我不喜欢这群孩子,太闹,扔手机砸电脑,我也没办法对付这些孩子”。学校里孩子多了之后,他平时就住在学校,晚上有一些孩子也留在学校,业余时间他和孩子们在空旷的校园里一起玩,“我发现孩子们和白天上课的时候状态不一样。他们放松,情绪问题少,爱笑。当时为了怕孩子们情绪上来就想方设法逗孩子们笑,和他们一起摸爬滚打,反正学校里也没有旁人,做什么出格的举动也没人笑话。打滚,喊叫,在地上爬,只要孩子们能笑,我就觉得自己挺成功。”后来窦一欣又给孩子们在公园边上开了一个奶茶店,想让大一点的孩子们和社会多一个接触的场合,他和老师们在校园里种上各种蔬菜,看到孩子们表现出很喜欢,窦一欣有一种很实在的满足。“孩子们白天上课情绪多,下课就高兴。”窦一欣曾和老师说过:“好像我的招比你们好使”。
在孩子们身上看到了很多不可思议的事情,一幕幕一次次让窦一欣经久不忘的神奇亲历真正令他发现了自己一直想去追寻的生活光亮。“都说孤独症孩子没有感情表达,没有沟通能力。学校有几个和我玩的很好的孩子,放学我都要抱抱他们,那天我正抱着一个孩子,旁人在边上说:‘您回头看看’,很多孩子排着队在我后面等着抱,那种感觉让我在老师面前自豪的很。”
一个极懒的孩子来学校,坐在车上不下来,三个人把他连拖带推的搞下车,晚上睡觉脱光了衣服睡,第二天早上要两个人把他拉起来穿衣服。白天可以一个人坐在一个角落里看香山几个小时不动。“然而,就是这个懒孩子在学校一个月以后,可以在学校操场跑好多圈,那种快乐感让人惊叹他的变化。爸爸妈妈来接他回家,老师带孩子到宿舍收拾行李,我和孩子的父母在屋外聊天。好长时间孩子和老师没出来,我们进屋去看,孩子竟然抱着老师在流泪。”
一个高高胖胖的孩子住在学校,砸门砸窗,在床上大小便,脾气暴躁,一天吃饭又发脾气,老师们害怕躲到一边,“我硬着头皮上去抱他,一个比我高一头的孩子,他头贴在我胸前,一动不动。以后见了我就是一句:‘窦老师好’。”
一个3岁白白胖胖的小家伙,来的时候没有语言,没完没了的流口水,两周口水止住了,“3个月后的一天,我给孩子的母亲一块巧克力,让她奖励孩子,孩子蹦跳着抢妈妈手里的巧克力,突然一声‘妈妈’就叫了出来,在场的人看到妈妈跪在地上抱着孩子,全在流泪呀。”
窦一欣感受到的正是他久久想追寻却一直说不清的东西,从干涩的日子里他品出了些隽永的回甜,日子开始变得如此不同,充满冒险新奇而又柔暖。“看到自己也做出点事情来,虽说不多,但内心的感觉和原来做生意时完全不一样。”后来他喜欢和朋友们说一句话:“人一生一定要做一些能感动自己的事情。”
2011年,窦一欣在视频上看到一个美国的孤独症患者在橄榄球场唱国歌,唱一句忘一句,在协助人员的提醒下断断续续唱下去,全场从笑声开始到庄严地一起唱。那样由衷地动容使他受到启发。他开始尝试给孩子们成立了一个合唱团“简爱合唱团”。一年的时间合唱团团员从10人发展到近60人,还上台演出多次。他从此发现了孤独症孩子的潜力,也是在合唱团认识了和他一起行走后来被更多人所知悉的孤独症孩子陈萌。
王梓/制图
为了不再孤独的“孤独行走”
窦一欣与合伙人的学校刚开办的时候,是收取学费的。然而越来越多的孩子家长因为看病四处举债,无力支付学费。学校再次面临生源危机。“我当时心里一直蛮压抑的,想想这些孩子到其他机构也不收的话,就会耽误他们最佳康复时间。后来我和合伙人一商量,算了,既然做公益,就做纯公益吧,以后费用想办法自己解决。保持现有的生源,然后再来的家境比较贫困的就开始不收费用了。”公益是需要代价的,在窦一欣无偿继续接收需要康复的孩子之后,一些孤儿院也开始把他们的孤独症孩子送来了。“那时候我就开始有点紧张了。”窦一欣踏上公益这条看似光环锦绣的路途时,经济压力已经步步紧逼。
2010年,窦一欣的学校被视为违章建筑,只能拆,“我们只好2011年初跑到大兴去租了一个大院子,还租了10亩蔬菜大棚,一是想让孩子们参与,那时比较流行农疗,二是想通过种植销售蔬菜有一些补贴,但干起来才知道有多难。”窦一欣为了筹款,也做一些活动,也学会了去向人哭诉。“我当时会把这些孩子和家长的经历讲得悲惨动人,几分钟能把对方讲哭,然后我跟着一起哭,最后人家捐点钱,然后就不了了之。那时候这是圈内风格,只要是做活动上媒体,行业人也哭,家长也哭,反正大家一起哭。真的没用。你要是不表示一下同情,不出点钱,不谈谈爱,就是没良心。用现在的话说,叫道德绑架。”很快,窦一欣有些厌倦这样的筹款方式,他觉得背离了他追求的某些内容。
学校搬迁又花了很多钱,也基本不收学费了,其他收入来源也几近空落,蔬菜大棚也没有搞出个样子。到2011年底,窦一欣的学校有些顶不住了。“2012年初,我想一个人走一趟,想从北京用7个月时间走到拉萨,减减压,同时看看能不能用这种方式筹些款。”这种奇特而效果难说乐观的筹款方式,他是从国外学来的。过完年,窦一欣一个人就上路了,没有户外经验,没有进行过体能训练。窦一欣一个人背着包、包上印着五个字“关爱孤独症”就出了家门。走向他看不明的天地远方,走得盲目,走得意气。他只想也只能毫无信心的再试一次,让他行走的不是他的双脚,而是锋芒的现实。
2个月,1600公里,窦一欣靠两条腿竟然就走到了陕西的汉中。合伙人此时打来电话,说不想做了,要退出。窦一欣匆忙赶回北京。“回京后我看到一堆烂摊子,也不想做了,也做不下去了,我想不出办法还怎么能做下去。”
孤独的行走
“我总在想还能给孩子们做点什么?见到了不少贫困家庭的孩子出不起康复费用,我深深知道没有康复机构这些孩子的人生结局和这些家庭的破灭。”当心愿已灯尽油枯之前,窦一欣想孤注一掷,再用最后一次对现实的挣扎,尽可能多的换回一些留给这些孩子们哪怕是衰微的生活光亮。“我就想再走一次,走的距离、时间长一点,看看能不能为沿途的贫困孩子筹点康复费用,再做最后一点事情。那时候我真是穷光蛋了,走完这次我决定退出这个行业,要挣点钱养活自己了。”
于是,他和陈萌一起开始了“孤独的行走”。行走分为两次,北起黑龙江漠河,终点是海南三亚的天涯海角。他们一路行走,一面拜访孤独症家庭,一面争取社会各界的支持。
2012年行走完以后,窦一欣发现很多大龄孩子几乎都关在家里,他看到了这些孩子潜在的能力。“这几年和家长交流,家长也好,老师也好,专家也好,对这些孩子说的最多的就是‘不可能’三个字,但这些所谓的不可能却有很多在我身边变成了可能。说明孩子们的很多潜力都被埋没了。再有目前社会上很少有关注到大龄孤独症孩子的机构,因为这些孩子用常规的康复手法已经不行了,也没有可参照的模式来服务这些孩子。”
家长们最绝望的事情就是当家长老了、不在了,孩子们怎么办?这才是窦一欣心目里孤独症群体最终需要解决的问题。然而当他又看到孩子们身上太多的能力体现时,他不禁就有想尝试为这些大龄孩子开拓生存道路的意志和决心,尽管这番志向多少带着些意气。2013年窦一欣建了一个专门服务于大龄孩子的“静语者家园”,“我们接收了10多个来自各地的18岁以上的孤独症孩子,尝试了两年,印证了我的看法是可行了。”
反比人生
窦一欣做这一行快8年了,刚开始是自己花钱,后来没钱了就想办法募捐、找基金,几乎所有精力都在这上了。“为机构发展考虑得多,为孩子们的需求考虑得少了,要来一点钱,用不了多长时间,到处补窟窿,真正用到孩子们身上的不多,这也是现在公益机构的一个通病。没有自己可持续发展的模式和办法。到处诉苦、要钱,一次行,再有一次人家都不理你了。”
窦一欣说这几年看到太多的公益机构把大部分精力放在筹款上,编故事讲故事,互相比着晒悲惨。“在一起就开始比较筹了多少钱,却很少提及解决了多少社会问题。标榜公益、慈善。只要是做这一行的,就觉得自己是道德标兵。”他认为这完全偏离了慈善的本来方向。“我做这行坚持了近8年,被报道的次数也比较多,一说就是多有爱心,多伟大,多善良。我自己却没有这种感觉,承认吧,不真实。不承认吧,人们都这样评价。”窦一欣常常觉得自己活在虚拟的伟岸和真切的艰难抵牾之中。
“我明白我只是喜欢这帮孩子的简单,他们面对你的永远是真实的,我和他们在一起特别放松。我是喜欢做这个事情,没有那么多崇高的内容在里面。那么就用不着用慈善、公益的词来定义我喜欢做的事情。”他觉得喜欢就是最简单的原因,而其他附属的都是外在主观加入的。
在投身公益以前,窦一欣自称是“流氓商人”,性格暴戾急躁,脾气恶,性情孤僻。“我至少有五年时间是不愿意和人接触的,甚至弟弟妹妹都不愿意说话。”自1993年从国家某部委辞职下海经商之后,常年的商海沉浮让他变得急功近利,“感觉做生意时间一长把自己做伤了,就觉得人与人之间除了利益的牵连,交往中感觉不到义气与情感。”钱就是他最高的理想,最具体的目标,那些永远满足不了的汹涌欲望将他的内心填充得什么都不剩。
“现在再回想那个时候,花钱挣钱也蛮快乐,也有幸福感,只是持续的太短了,过后又是无尽的空虚。虽说有一群朋友,但人走茶凉之后却是强烈的孤独感。”
和孤独症孩子接触时间长了,窦一欣 “满脑子就是想怎么能让孩子们变得快乐一些,我觉得很好的生活状态,生活变得挺充实。最重要的是以往那种孤独感很少了。”他说,孩子给他的幸福感使自己满足,而且是久久绵长,充盈了曾经臌胀着钱财欲求的心。
“静语者”只为“告别孤独”
多年与孤独症孩子的陪伴使窦一欣深感,现在家庭和行业针对大龄孤独症谈得更多的是技术和方法。“而我从和这些大龄孩子的接触中却发现心态与态度很重要,学校的孩子对我和对其他老师态度完全不一样。几乎所有老师都被孩子们骂过打过,而我没有,他们还听我的话,后来我想明白了,我和孩子们是朋友,是同类,他们哭我哭,他们唱我唱,他们乐我乐,我们之间没有距离感和等级感,我们之间平等,孩子们只是交流有些障碍,他们明白很多事情,我们先把他们定义为特殊孩子,然后用特殊的方法对待他们,他们很敏感,他们懂。”对大龄孤独症孩子来说,窦一欣认为环境和周围人的心态才是第一位的。这也是他为“静语者”提出平等、快乐、自信的发展期许。而这样的目标正是他这几年和孩子们在一起总结出的经验,“怎么试怎么灵。”窦一欣说得自信满怀。
窦一欣如今深彻地发现孤独症家庭最大的问题就是家长不在以后,他们的财产如何能有保障的用到孩子身上,他希望在这方面能和保险公司探讨,“我的基本想法是和保险公司合作为大龄孤独症孩子们建一个社区安置这些孩子,在社区孩子的家长不在的情况下,财产委托保险公司管理,用在孩子身上,这样就能保证这些孩子安全的生活。”他希望他们能和保险行业合作,通过各种活动方式,倡导社会了解这个群体。他说这是与保险企业合作最大的意义。
窦一欣和家长们说得最多一句话是:我可能比你更了解孩子,了解孩子们需要什么?为什么?因为我和孩子们是朋友,而你是孩子的掌舵人。
窦一欣说“静语者”要做的事,是孩子们想要的,而不是我们成人想要的。“这就是静语者的理念和文化基础。”他说这正是自己对于“静语者”的心愿寄托。
2016年,窦一欣和他的“静语者”志愿者们将计划进行“孤独的行走”第三季。但名字改了,活动名字他们选择叫“告别孤独”,计划行走中国海岸线,让更多的孩子们参加,“我们也计划邀请名人明星在我们选择的几个大城市开展一天的‘给孩子们当一天保姆’的活动,就是让社会了解这些孩子,如何接纳?如何去爱?如何给他们一个空间。”说起新的“行走”意义,窦一欣这样表示。
究竟哪些原因促使自己矢志不渝不畏万难投身其中?这是窦一欣自己想了很多年也没想明白的事。但他说自己有一点异常明确:“做这份工作,我愿意,我快乐!”
很多时候,一个中年男人被挤在人丛如织的地铁里,四周是他所熟悉的喧杂和熙攘,这些人间的气息让他感觉无比踏实,平凡甚至有些庸碌的日子反而令他感到了某种可亲。
在很多个白昼或是夜晚的地铁里,一个泯然众人的中年男人或许就在你眼前一闪而过,你不会在意他,你不知道他的过往与现在,然而你眼前的他正在自己的沉默里感受着生活平实的美好,而你在人群里不会知道他是谁。
记者手记
一个流氓大亨到一个慈善公益者,一个沉浮于商海博利的商人到一个奔逸在救援旅途的痴人,这究竟距离有多远?这是怎样一种前尘往事?这是怎样一个人生际遇的反转?当你真正阅览过窦一欣的迄今人世历程之后,只有一种从未有过的关于命运的奇谲惊异之感。
从最初意外偶遇孤独症孩子,到现如今的一世守护,这是窦一欣万万不曾想到的,也绝非他的本意。从日进斗金,花钱如水到一穷二白,捉襟见肘,因为这个群体孩子他人生的急转弯同样他不会预料。然而,今天的矢志不渝,殚精竭虑中对他心中痴愿的求索与追寻,他已别无选择,他已不愿选择。原先窦一欣只是想简单地做好事罢了,为自己毫无生趣靠钱打发光阴的日子换些许让自己悦目的颜色,不想竟成了他后半生的苍茫世途里灯塔般指引的觅寻。
窦一欣与从前最大的变化是钱少了,快乐感多了。钱和快乐感可见并不是等同,甚至像他所言,某些时候恰是反比。曾经的窦一欣足够任性,以他所告知,他性情乖戾,易怒,孤僻,孤独感甚。如今的他亦堪称性情,为了孤独症孩子们可以抛舍更多众人追求的生活内容。在这样生活的凝练里,他变得富有耐心,懂得谦让,学会节俭,内心渐渐柔软……恐怕他人生最大的意外是没想到会在对孤独症孩子们苦行的救援里救赎了自己。那些被救援的孩子们恰恰救援了他,正是这些孩子们实现了他自身内心的超越和品性的蜕变。
窦一欣以前想钱,时间久了却不知为何,不知何为。今天想钱,他却只有一个想愿,那只和这些孩子有关。孤独症给窦一欣最大的人世收获莫过于在下半程的人间旅途上活明白了,看似路边风景萧索沉郁,实在心却澄澈明媚了太多。
窦一欣不给他投身的公益任何高蹈的冠冕,他坚持认为这只是一份自己想去做愿意去做的工作而已,他反对所有给予公益和公益人那些高尚的形容,他说公益只是一种纯净的平凡。这样的公益我看来清澈,质朴而又深邃。
窦一欣的命运足够跌宕,沧海流转,浮世炎凉他也看透了几分。与前最大的不同,他可以安然真切踏实地生活,并心存温暖和柔暖。
见到窦一欣的时候是在北京年底最严重的连续雾霾不见天日之后的第一个朗日里,在他和同伴们还没完全建成的那个空旷而清新的”静语者”机构小木屋里,坐在他迎面,我清晰地看到一抹明耀的阳光轻柔地铺撒在整个房间。
在“静语者”一间工作室的屋外有一汪溪水,因为寒冷已凝聚成冰。窦一欣用一根木棒艰难地敲击冰面,想让冰层下的水流动活起来。记得那一刻我问他:“如果你知道今天你的境遇你会还选择做这个吗?”他未曾犹豫答:“不会。肯定不会。”他的坦诚多少令我感动,但他随即又说:“但现在做了就离不开了,就想一直做下去,不管将来还有多难。”他说着,一次次敲击着冰面,我看来那网住了溪水的冰慢慢开始松动,溶解,竟有活水在暖阳下徐徐清幽流转起来……