□记者 王方琪
3月21日是世界唐氏综合征日。3月19日，一场名为“关爱唐氏、携手同行”的慈善会在北京耀莱成龙国际影城举行。此次活动主题是“关爱、健康、联合、公益”，目的是唤起全社会对唐氏儿童的关爱。
优美舞蹈背后的艰辛
在慈善会上，15岁的小苗（化名）身着艳丽的傣族服装，跳着优美的舞蹈，灵动而又富于生气。然而她却是一名唐氏患者。小苗的出生，曾经为她的家庭带来许多欢乐。然而在她4个月的时候，就被医院确诊为唐氏综合征患者。家庭经受了巨大的打击，母亲为此不知流了多少眼泪。然而，坚强的母亲接纳了这份不幸，她带着小苗四处求医，走上了艰难的康复之路。她那么希望小苗能否接受和普通孩子一样的教育，她带着小苗学游泳、学画画、学舞蹈……
“虽然比普通孩子慢得多，但是小苗终于还是学会了跳舞，还跳得很好；她也学会了游泳；还能画出很优美的画……”小苗妈妈非常自豪地说，“无论如何，我都为孩子骄傲，我希望一直陪伴她成长。”
唐氏患者普遍行动迟缓、反应迟钝，往往只会说简单的几个字，比如“爸爸”、“妈妈”等。经过坚持不懈地康复训练，小苗虽然可以比较流利地与人交流，但声调明显不同于一般人，反应也稍微慢一些。尤其是，小苗唐氏患者的外貌特征非常明显：眼距宽，鼻梁低平，眼裂小，眼外侧上斜，有内眦赘皮。
一位参会嘉宾告诉记者，第一次听说唐氏综合征是看到舟舟的故事，舟舟就是一位唐氏患者，他虽然智力低下，但在指挥上面很有天赋。“没想到今天见到了这么多‘舟舟’，心灵受到很大的撞击。我感觉这些家庭太不容易了，尤其是这些孩子的爸爸妈妈。相比起来，我简直太幸运了！”
北京市朝阳区社会组织联合会一位工作人员表示，一个家庭有一个唐氏的患儿，负担非常重，包括精神上的，也包括经济上的。
特教老师的尝试
对于唐氏患儿，进行康复训练是必要的。
“这个过程真的很艰难，不仅对于父母，对于老师也是巨大的考验。“一位康复机构的教师告诉记者。
记者曾经看到，这位教师在对一位10岁的唐氏患者作语言训练。
“我要吃饼干。”老师拿着饼干要求患者说。就这样简单的一句话，老师分解、重复了几十次，孩子还是说得颠三倒四，发音不准。
“很多患唐氏综合征的孩子在语言方面都存在不同程度的障碍，有的没有语言，有的吐字不清，有的说话不流畅，单嘣的较多。”这位教师介绍说，“语言作为一种传播工具，在传播知识，交流信息方面起着非常重要的作用，也可以说，是人类必备的一种素质。”
“如果要让唐氏患儿能够被人接纳，就必须与人交流，能够正确、清楚地表达自己的意思，能够让人听懂他们说的话。”这位教师一直探索通过唇舌操的锻炼，加强患儿口肌能力的康复，使他们能张嘴吐字。
记者在一家康复训练机构看到，针对这些特殊儿童，这里设置了运动康复室、一对一个训室、小组课教室、多功能活动室、评估接待室、户外活动场地等。在课程上设置了感觉统合训练、一对一认知语言课、沙盘治疗、互动游戏课、奥尔夫音乐、手工制作等。可以说，针对唐氏患者的康复尝试，一直都在积极探索中。
呼吁全社会的接纳
此次慈善会的主办方之一是北京市朝阳区多智慧康复中心，其负责人孙桂凤在接受采访时表示，开办此次慈善会的目的是倡导社会各界人士，了解、理解、接纳有着“不一般”童年的残疾孩子们。
孙桂凤说，一直以来，社会上对像患有唐氏综合征的孩子有偏见，认为他们是傻子，是社会和家庭的负担。
多智慧是北京市残联指定康复机构，这里很早就开始进行唐氏患儿的康复治疗。通过多年和这些残疾儿童接触，孙桂凤发现，残疾儿童往往有着常人不可想象的天赋，他们保留了人的本性，善良、天真、无拘无束，随意，不为谁而活着。孙桂凤认为，他们也可以拥有正常的生活。这些患者和他们的家庭不需要怜悯，需要宽容、理解和接纳，需要的是一个融合的机会。“当您遇见这些孩子的时候，请对他的不良行为宽容、接纳、不对他们歧视。尤其是幼儿园和学校。”孙桂凤呼吁。
孙桂凤呼吁，我们有义务让更多的人了解这些孩子，不再歧视他们，为他们在全社会创造一个接纳、平等的环境。我们要让更多人了解到，这些孩子并不是我们的负担、累赘，他们就是我们生活的一部份！
2011年12月，联合国大会将3月21日定为世界唐氏综合征日，从2012年起每年为此举办活动。大会邀请所有会员国、联合国系统相关组织和其他国际组织以及包括非政府组织和私营部门在内的民间社会，以适当方式举办世界唐氏综合征日活动，以便提高公众对唐氏综合征的认识。今年的主题是“我的朋友，我的社区”——为今天的儿童和明天的成人提供包容的环境。
联合国秘书长指出，“唐氏综合征等残疾人并非只是需要帮助的人；他们是变革的动力，可以推动整个社会进步。我们在努力实现可持续发展目标时，必须倾听他们的声音。”
何为唐氏综合征
唐氏综合征即21-三体综合征，又称先天愚型或Down综合征，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
病因
1866年，Dr.John Langdon Down第一次对唐氏综合征的典型体征包括这类患儿具有相似的面部特征进行完整的描述，因此，这一综合征以其名字命名为唐氏综合征（Down综合征）。1959年证实了唐氏综合征是由染色体异常而导致的。现代医学证实，唐氏综合征发生率与母亲怀孕年龄有相关，系21号染色体的异常，有三体、易位及嵌合三种类型。高龄孕妇、卵子老化是发生不分离的重要原因。
小儿唐氏综合征临床表现
1.患儿具明显的特殊面容体征，如眼距宽，鼻根低平，眼裂小，眼外侧上斜，有内眦赘皮，外耳小，舌胖，常伸出口外，流涎多。身材矮小，头围小于正常，头前、后径短，枕部平呈扁头。颈短、皮肤宽松。骨龄常落后于年龄，出牙延迟且常错位。头发细软而较少。前囟闭合晚，顶枕中线可有第三囟门。四肢短，由于韧带松弛，关节可过度弯曲，手指粗短，小指中节骨发育不良使小指向内弯曲，指骨短，手掌三叉点向远端移位，常见通贯掌纹、草鞋足，拇趾球部约半数患儿呈弓形皮纹。
2.常呈现嗜睡和喂养困难，其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显，智商25～50，动作发育和性发育都延迟。
3.男性唐氏婴儿长大至青春期，也不会有生育能力。而女性唐氏婴儿长大后有月经，并且有可能生育。
4.患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形，因免疫功能低下，易患各种感染，白血病的发生率比一般增高10～30倍。如存活至成人期，则常在30岁以后即出现老年性痴呆症状。
预防唐氏 亟须插上保险的翅膀
如今在市场上，并没有针对唐氏综合征的专门保险，只有部分产品中附带了某些对于生育缺陷的保障功能。可以说，随着孕产妇年龄的增大，以及二孩生育政策的变化，生育缺陷急需商业保险来填补其保障的市场空白。
目前的保险产品中，某些女性保险具备妊娠期和新生儿的保障功能，新生儿作为附带被保险人如确诊患先天性疾病也可以获得相应的保险金赔付。
在母婴保险产品中，新生儿先天畸形如新生儿先天性心脏病、唇腭裂有一定保险保障，但针对唐氏综合征目前还没有相应保险产品。
保险不仅具有风险发生后的经济补偿功能，还具有风险管理功能。在唐氏的预防上，亟须插上保险的翅膀。