□记者 方磊
今年4月2日是第九个世界孤独症关注日。中国社会对于孤独症认知与关注处于怎样的状况？孤独症对家庭与社会的危害有多大？应该从哪些方面来干预孤独症的康复和救助？（大龄）孤独症群体将随着时间的推移将面临怎样的困境？由孤独症孩子家长合力筹建的康纳洲孤独症家庭支援中心存在的意义是什么？中国保险企业参与孤独症救助公益的空间和必要性何在？就这些目前国内聚焦的诸多孤独症问题，《中国保险报》记者专访了中国精神残疾人及亲友协会主席兼秘书长温洪女士，她向我们阐述了自己投身孤独症公益事业的种种心得与感悟。
前期干预救助迫在眉睫
记者：您认为中国当今社会对于孤独症群体的认知和态度是怎样的？
温洪：从今年来看，我认为中国社会对于孤独症认识度在迅速提升，从国家层面上已经高度重视了孤独症对家庭与社会带来的巨大危害。但坦率地说，总体上与世界先进国家相比还相差很远。我们还有太多要做的，而且非常紧迫。
记者：孤独症孩子家长面对自己的孩子最应该去做的是什么？
温洪：首先，应该敢于公开承认孩子的病症，并直接面对和接受这个事实。然后最重要的是要明确孩子的病情种类，积极采用适宜的救助方法。孤独症病因不明，但很多孩子会表现出某种艺术天赋，这容易麻痹家长，会使家长忽视孤独症所出现的行为异常的症候表现。
记者：您认为国家相关部门对于孤独症群体有哪些亟待去实施的举措？
温洪：我们国家对于孤独症群体已经越来越关注和重视，很多相关文件也在及时出台，但我认为各部门配合不够默契，因为孤独症的认知在社会上还总体不高。比如：孤独症孩子受教育的权利、大龄孤独症者的职业技能培训，孤独症群体权益保障还普遍缺失，任重而道远。
相关部门要急切去实施的有以下几点：社区保健卫生院的保健医生要对新生儿进行普及性孤独症筛查。现有的筛查还停留在10年前，仅仅是0—6岁，这样的实施非常不到位，即使后续有的地方扩展了筛查范畴，但依旧只是地区性的，具有极大局限性。筛查的实施不到位，失去了早期对孤独症的预报，直接影响早期诊断。孤独症筛查需要动用大量人力、物力、财力，需要卫生部门对普及型筛查进行标准明确。
其次，要及时对孤独症进行早期诊断。这必然需要有经过专业培训有诊断资质的儿童医生，只有早期诊断了，才不会耽误孤独症的黄金干预期。这就需要在医学科学院有孤独症诊治专业的设定。
第三，在孤独症孩子0-6岁低龄时，主要职能进入民办幼儿园，这就需要民办幼儿园的早期干预。这就又要求我们需要培养幼儿特殊教育人才，这延展到我们有关部门需要对幼儿特殊教育这一职业种类做出全新的设定。孤独症孩子在幼儿园需要专业人员的教育训练才能融入集体，而现在现有的民办幼儿园干预方法混乱，影响了干预训练质量。我特别想强调的是，这个阶段如果不能有效干预康复训练，将会导致后期青春期时病症灾难性爆发。国家层面应该购买民办幼儿园服务，在目前情况下，民办幼儿园对孤独症孩子的康复训练专业质量亟待提升，这成为遏制孤独症病情发展的重大瓶颈。
记者：遏制孤独症病情发展，减缓降低孤独症对家庭与社会破坏，政府与社会有哪些迫在眉睫要做的事？
温洪：对于孤独症孩子最重要是需要对他们进行融合教育。我们现在缺乏特殊教育人才。对于这些孩子我们的学校应该具备有效安置的特殊环境。因为在16岁之后，如果我们前期干预不好，他们将更为举步维艰，病情的迅猛会让之前期所有的康复努力付之东流，极大危害家庭和社会的稳定。
我个人认为政府有关部门应该尽早由相关部门研究、调研，制定相关政策。在政策制定过程中一定要请孤独症孩子家长参与其中，他们会使政策更有指向性。比如：成人之后孤独症群体的日间照料、托养服务以及职业技能培训等等，同时对于优质对孤独症孩子有康复训练先进经验的民办幼儿园，政府应该购买他们的服务。
孤独症孩子康复教育命运在父母手里
记者：康纳洲孤独症家庭支援中心是由几位孤独症孩子母亲合力成立的，您对这个支援中心一直很关注，请您谈谈它存在的价值？
温洪：孤独症孩子的康复教育命运终究还是掌握在父母手里，它的路径和理念都是至关重要的，也就是说每个孤独症孩子父母对于孩子的作用都是最重要的，而孤独症对家庭的毁灭性伤害使得这些父母成为焦虑症和抑郁症的高发人群，这个中心希望能够帮助把家长内心的负能量转换为正能量。据我所知，康纳洲是在2012年7月由5位（后续又有1位）家长合力正式成立运营的公益组织。它们所提出的关注孤独症孩子生命全过程的理念我非常认同和赞赏。这个中心是对于孤独症孩子家长群体有着直接的帮助。
记者：康纳洲孤独症家庭支援中心主要公益内容有哪些？
温洪：这个中心运用国际最先进的ABA康复培训方案进行高密集训练来对行为进行塑造，这是非常具有科研、教学和探索意义的，主要针对小龄孤独症儿童。中心对于大龄孤独症孩子进行烘焙西点制作等职业技能的培训，已经吸纳了两个孤独症孩子正常就业了。同时，对于大龄重度孤独症他们开设了日间照料课程，从周一到周日，课程涉及体能训练、手工、书画、音乐律动甚至还包括瑜伽。目的在于增加这些大龄孤独症人群居家正常休闲功能，使得他们在力所能及范围内有事可做，并培养他们的生存技能。
特别值得一说的是，这种中心非常注重对于孤独症孩子家长的心里干预，注重家长们的心里健康。他们采用了家长带家长的领航家长教练形式，由在实践中有成功康复孩子经验的家长分享并传递他们的经验。中心设置家长沙龙，进行康复专题分析，同时有面向家长的讲堂，由专业人士向家长们传递在家庭中正确面对孩子，正确康复路径。同时，类似于各种亲子活动也都在使家长更好与孩子融合。
中国险企投身孤独症公益正当其时
记者：中国的很多保险企业都越来越有公益责任意识和精神，都会有各自的公益方向来实现社会效益，您认为作为保险企业能够为中国孤独症康复救助公益做些什么？
温洪：据我所知，孤独症孩子是被排除在正常的商业保险之外的，孤独症孩子家长离世后孩子们不会理财，家庭财产如何能完善妥当地留给没有自立的孩子，家长在身后如何保证孩子的正常生存，需要有一个家庭财产信托基金给这些孤独症孩子生活保障。我个人认为这里很多空间可以由保险企业参与进来。
据我了解，尽管我国有公益信托法规，但实际上并未落实，这是因为其中牵扯到太多的问题，比如：家庭财产的流向、风险的管控、国家保障机制是否明确？不动产财产如何评估保价等等。作为长期从事孤独症公益事业的一员，我由衷希望保险公司可以对类似于孤独症等特定人群设置特定产品，可以多借鉴国际保险先进国家的个性化服务。
我们有8300万残疾人口，每个残疾群体的保险需求都是存在的，而且都不一样，有的残疾人也有足够资金，所以保险企业保险产品开创更加特殊化和个性化是非常有市场空间的。如果中国的保险企业能参与类似于孤独症保险产品开发以及公益事业里，相信对世界保险业都有创新般的贡献。而且我认为，中国残联以及各关注残疾人公益组织与保险企业有着广大交融合作的可能和空间。
（请关注“中国保险报”微信公众号4月2日推出的相关内容。）