用爱点亮星空

编者按：从2016年开始，本刊开始关注自闭症这一群体，陆续推出了一系列颇有影响力的文章，在保险业内形成了一定的影响。如何利用金融工具更好地服务于这一群体，依然是我们非常关注的论题。除了保险产品之外，信托产品最被寄予厚望。要为这一群体服务，首先就要了解他们的生存状态。青岛以琳是最专业的自闭症儿童和家长培训机构之一，让我们走进以琳，理解这个群体的现状和诉求，理解是尊重和接纳的第一步。

记者 王方琪

有人说，自闭症儿童是“星星的孩子”，星儿生活在自己的天空，孤独地闪着冰冷的光芒。谁来开启星儿的世界？谁来为星儿的爸爸妈妈们撑起一片阻隔风雨的天空？

2002年诺贝尔经济奖获得者弗农·史密斯认为，现在，是这个社会重新认识自闭症的时候了，我们要学习用新的思维方式来挑战对自闭症的歧视。

患儿和他们的家长

今年8周岁的峻峻8月就要离开以琳回江苏老家，他面临着能否顺利进入当地普通小学的挑战。

以琳是青岛市自闭症研究会和青岛市以琳康教展能中心的简称。2000年10月创建，专门从事自闭症儿童和家长培训。以琳自成立以来，先后经过7次搬迁，如今位于城阳区华安路的训练中心，可以容纳1000余名患儿同时进行康复训练。

峻峻就是这1000名在训患儿中的一个。

“1岁时峻峻会走路，同时一双小手不断地玩出花一样的动作，现在知道那样高频出现的动作属于自闭症典型的症状——刻板行为。”峻峻妈妈吴女士告诉记者。

不听、不玩、不看、不说，与家人也无沟通，3岁3个月，峻峻被多家医院确诊为患有自闭症。3岁5个月，峻峻妈妈为孩子在网上报名排队等待进入以琳训练。排队两年后，峻峻进入以琳。

“我们最初打算在以琳训练半年，但进入以琳训练之后，峻峻训练效果非常好，因此我们就延长了时间，到现在已经两年了。因为面临着上小学的问题，我们打算8月回老家。”峻峻妈妈介绍说。

娟子8岁半的二儿子也在以琳做训练。孩子3周岁在上海儿童医学中心被确诊为自闭症伴随智力受损。网上排队一年多之后，孩子进入以琳。本来居住在上海的一家人为了方便二儿子训练举家搬到青岛，12岁的大儿子也转到青岛读书。

“孩子程度比较严重，因此无法进入普通小学，我们希望孩子能继续留在以琳的学龄部。”娟子告诉记者。

16岁的壮壮是一名高功能自闭症男孩儿。2岁时，父母发现壮壮有多动倾向，眼睛与人无对视。进入幼儿园之后，老师反应壮壮情感冷漠，对人不感兴趣，对物感兴趣。父母带他到当地医院儿保科，医生认为壮壮有自闭倾向。

由于壮壮无攻击行为，同时智商很好，他得以在普通幼儿园和小学就读。

“壮壮课业成绩很好，一般都是班里前几名，但是，因为我们没有认识到专业老师干预的重要性，孩子的行为没有规范好，他不遵守规则，参与不到集体活动中。”壮壮父亲高先生告诉记者。

为了陪伴壮壮，高先生放弃高薪工作，壮壮妈妈也放弃了去国外深造的机会。为了让壮壮融入群体，解决他的社会属性问题，高先生在初一年级前一直请志愿者到家里陪伴孩子。

上初中之后，壮壮因为注意力差、跟随性差，无法适应新学校的生活。如今，他在以琳阳光班就读。阳光班是针对高功能初中阶段自闭症患儿的班级，目前处于初创阶段，是以琳对大龄自闭症患儿训练的尝试。目前，阳光班只有4个学生，却配备了15名特教老师。

父母们的忧虑

“我目前最担心的是，回老家之后，峻峻能不能进入普通小学，普通小学能否接纳峻峻这样的孩子。”吴女士表示。

融合教育是自闭症患者家长普遍关注的一个重要问题。

融合教育就是让自闭症孩子和普通孩子在同一个环境一起学习，一起分享教育资源的一种安置方式。

虽然融合教育一直在推行，但是在这个过程中还是遇到了很多困难。

目前，整个社会大众对自闭症了解程度不高，对自闭症患儿有排斥的心理。

一些家长认为班级里有这样的孩子会影响教学进度，会带坏自己班里的孩子，所以非常排斥与特殊孩子在一个教室学习。他们会通过各种方式给学校施压，目的就是把这些孩子赶出去。

在学校方面，班里有这样的孩子增加了班级的管理难度，同时孩子的成绩也会影响到老师的绩效考核，因此一些老师也不欢迎这类孩子的加入。

自闭症孩子由于本身的特殊性，很难正常处理和同学的关系，而且最后就是同伴关系，他们很容易受到其他同学的歧视和欺负，因此也会导致融合困难。

“我们这些家长在交流的时候，都希望学校配备专门的资源教室，并且聘请专业的资源教师，如果学校没有这样做，孩子送进去，融合教育的效果也不好。”娟子表示。

“大龄自闭症患者的就业问题也是家长关注的重要领域。” 青岛市自闭症研究会名誉理事长、青岛市以琳康教展能中心主任方静在接受记者采访时表示。

据悉，当前自闭症人群就业面临的主要问题是缺乏整体就业支持体系，这一体系包括用人单位政策支持、岗位开发、就业辅导员的人才培养、自闭症人群的职业教育、岗前培训、就业评估等，同时还有残保金的使用及其挂靠现象对就业造成的障碍。

目前，自闭症无法治愈，需要终生的养护。许多家长表示，我只希望能比孩子多活一天。这句话中透出了无奈和悲壮。“家长不在了，孩子怎么办？”许多自闭症患者的家长对此有深深的忧虑。

“我的大儿子非常有爱心，他经常安慰我们，以后他一定会照顾好弟弟。”娟子说，“大儿子能这样说，我和爸爸都很欣慰，但是，我们都认为大儿子应该有他独立的生活，他不应该背负弟弟一生的重担。”

自闭症家庭需要什么

如果没有社会的帮助，自闭症家庭将独自承受极大的经济和心理压力。

“我认为应该加强对自闭症的宣传力度，让更多的人了解自闭症。”高先生表示，应提高全社会对自闭症人群的包容、接纳程度。理解这个群体的现状和诉求，这是尊重和接纳的第一步。

方静认为，当人们在公开场合看到自闭症患者的时候，做到不注视、不歧视就是一种尊重和接纳。方静曾经带着一个自闭症女孩儿在瑞士乘坐叮当车，这个女孩儿忽然拍打了前排乘客，乘客回头看了看，立刻意识到这是一位心智障碍患者，他转过身去，不询问，也不回避这个女孩儿第二次的拍打。

高先生认为，自闭症患者的干预训练伴随一生，对任何单个家庭都是一场悲剧，意味着苦难和无望。应该从顶层设计上建立自闭症的国家干预体系，包括对自闭症家庭的支持体系，如经济上的支持和时间上的保障。

峻峻来自江苏盐城，自从被诊断为自闭症之后，当地残联每年给他提供1.4万元的康复费用。

“这些费用支付给康复机构，但是不能跨省使用。”吴女士介绍说，因为自闭症学校的康复水平参差不齐，跨省进行康复的情况非常多。峻峻到青岛训练之后，就无法使用这笔费用了。吴女士希望残联的补助可以跨省使用。

吴女士同时认为，应该提高自闭症患儿的补助金额。目前，自闭症的康复训练费用都比较高，以琳的费用在所有机构中算是良心价，但每个月也有至少6300元的费用，这样，每月1000多元的补助是杯水车薪。

“自闭症患儿对家长的依赖度非常高，那么家长如何保证自己的身心健康，如何确定自己的社会角色呢？这也很重要。”娟子表示。

很多孩子被确诊为自闭症之后，整个家庭都受到了巨大冲击。一些家庭中，至少一方辞职专门陪伴孩子。峻峻确诊之前，吴女士是一位美容师，确诊之后，吴女士专职带孩子，家庭经济来源完全靠峻峻父亲。娟子也放弃了自己的工作，从上海到青岛陪伴孩子。吴先生几次放弃待遇优厚的工作，就是为了有时间陪伴孩子。

“我们家长如何确定自己的社会角色呢？”吴先生建议，最好给家长建立起支持政策。

弥补特教教师缺口

特教老师缺乏，是自闭症患者家长都提到的一个问题。

以琳目前有全职专业教师400多位，但远远不能满足全国各地家长的迫切需求。目前，在网上报名排队等待进入以琳训练的自闭症儿童已经达到8000多人，平均排队时间为两年。自闭症是需要早期干预的疾病，越早进行专业干预，康复效果越好。

毕业于山东特殊教育职业学院的王淑敏来到以琳刚刚1年多的时间，即使经过大学中专门的培训，刚刚接触自闭症患儿的她还是有“崩溃”的时候，教学达不到预期效果让她压力很大。如今，她已经渐渐适应，每天都有九节个训课。

毕业于西安音乐学院的程莹在以琳13年，毕业于中国海洋大学的王晓丹进入以琳7年，她俩分别担任音乐教研室主任和副主任。音乐课是所有自闭症患儿的必修课，他们能从音乐中得到理解，加强协调性。

王晓丹认为，应该在师范类院校加强自闭症知识的普及，尤其是早教老师，因为他们接触孩子比较早，容易早发现有症状的孩子。

程莹认为，自闭症患者需要更多专业人士进行干预。比如，每个社区都应该配备专业训练师，学校应该有影子老师。影子老师是如影随形地跟着自闭症患儿服务的，他只对被分配的那一个有特殊需求的孩子负责，主要在学前和小学阶段。

根据中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心等机构在2014年10月发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》，仅0至14岁的自闭症儿童可能超过200万人。

针对这样的一个群体，目前的特教老师存在巨大缺口。

“在以琳，家长想安排加课，往往老师的课已经排满了。”方静介绍说，“一课难求，在以琳长期存在。”

有关人士建议，在现实中，特教老师缺乏，这是一个短期内难以解决的难题。解决之道除了加强特教方面的师资建设之外，更为紧迫的是让所有的普通老师都能掌握一些特教的知识和技能。