不再回避阿尔兹海默病
发布时间：2019-09-25 08:55:47 作者： 来源：中国保险报网
□记者 王方琪
刚刚过去的9月21日，是第26个“世界阿尔兹海默病日”。今年“世界阿尔兹海默病日”的主题是“从容面对，不再回避”。
从容面对不容易
张鹏（化名）的父亲去世四年了，之前还有四年的时间他活在自己的世界里，有时候安静，有时候特别像调皮的孩子。尤其是到了后期，父亲经常会闹着要出门，哪怕外面下着瓢泼大雨。父亲经常不认识张鹏，也不记得回家的路。张鹏不敢让父亲出门，可他的干涉常常会让父亲勃然大怒。
“他是我最亲近的人，可是，他却忘记了我，我们成了熟悉的‘陌生人’”直到现在，谈起这段经历，张鹏还觉得不能面对。
张鹏的父亲是一名阿尔兹海默病患者。阿尔兹海默病属于痴呆综合征的一种，占整个病人比例的60%-80%，它是因为大脑神经细胞的不断死亡而造成患病者记忆力衰退、认知功能及视觉空间障碍。
不久前，电视剧《都挺好》热播，电视剧中的苏大强特别“作”，后来被诊断为阿尔兹海默病，他的“作”正是他患病的表现。
“确诊之前，我父亲也经历了情绪变化的一大阶段，我们感觉他越来越自私和冷漠，对我们这些子女缺乏起码的关心。”张鹏表示，自己当时并不知道这是为什么，后来还是看父亲情况越来越严重才去就医的。
阿尔兹海默病起病缓慢而且比较隐秘，家里人往往不知道老人是何时患病的。轻度的情况，患者往往表现为记忆衰退，特别是出现“近事遗忘”的现象。比如，有的老人表现为出门时门忘记了关，火忘记了关。虽然如此，但对小时候陈芝麻烂谷子的事情却记得很清楚。
“我父亲总是和我母亲闹脾气，非说她以前怎么怎么欺负他，还举出很多例子。”张鹏说，“我母亲气得直哭，说很多事情都是他无中生有的。”
渐渐地，张鹏的父亲几乎不能和家人正常交流，父亲让家里的气氛沉重而压抑。发展到后来，父亲变得急躁不安，时常不停地走动，有时候还出现尿失禁。之后，父亲在个人卫生和穿衣方面都需要别人帮助，甚至慢慢不认识了周围的亲人。这时候，父亲已经完全离不开他人照顾，日常生活完全不能自理，大小便失禁，终日沉默不语。
最终，父亲出现了强握、吸吮等原始反应。他最终死于昏迷。
“看着曾经无比强悍的父亲，在我面前一点点衰弱下去，那么陌生，痛苦极了。”张鹏说。
张鹏感叹，从容面对，谈何容易啊。
药企的“坟场”
阿尔兹海默病是老龄人口中发病率最高的疾病之一。据了解，2018年全球共有5000万余人患阿尔兹海默病，平均每3秒，就会新增一位患者。2018年，世界卫生组织将阿尔兹海默病与其他失智症列入全球前五大致死原因，但同时，人类对阿尔兹海默病束手无策。
人类发现阿尔兹海默病已经有100多年的历史了。1906年11月的一次科学会议上，一位名叫阿尔兹海默的德国医生公布了一个病人的病例。这位已故的女性病人患有严重的记忆障碍，说话困难并很难理解别人对她讲的话，后期病情迅速恶化，于1906年去世。
阿尔兹海默医生从未见过类似的病例，在尸检中他惊讶地发现：病人的大脑已严重萎缩。在显微镜下，阿尔兹海默观察到，病人几乎整个大脑皮质的神经细胞都含有一些细小的粟粒状颗粒，里面有着特殊物质沉积。这便是后来被命名的“淀粉样斑块”。
很长时间以来，人们一直认为这些淀粉样斑块是破坏记忆和运动神经元功能的罪魁祸首。然而近两年的研究已经发现，这些物质也同时存在于正常的、没有认知障碍的老年人大脑中。
病理没搞清楚，使得阿尔滋海默病药物研发失败率非常高。2018年1月份，全球制药巨头辉瑞宣布关闭阿尔兹海默病和帕金森新药研发，并为此裁员近300人。而此后不到一个月的时间，另一家跨国巨头日本武田药厂也宣布，阿尔兹海默病药物吡格列酮临床Ⅲ期试验失败。尽管已累计投入了数千亿美元，全球已经有十几年无阿尔兹海默病新药上市。阿尔茨海默病药物的研发被视为药企的坟场。2018年发布的《阿尔茨海默病报告》指出，从2002年到2012年，研究阿尔茨海默病的药物失败率是99.6%。
无法回避，只能科学照料
在药物无法治愈的情况下，科学的照料成为延缓疾病的主要方式。
“科学的照料对疾病的延缓起到70%-80%的作用。”北大六院一位精神科医生表示，开药是几分钟就能完成的事情，她必须花大量时间告诉家属如何照料患者。其中有很多细节需要特别注意，比如有的患者不仅觉得其他人是陌生人，对自己也是陌生的。当他通过镜子看到自己时，会大喊大叫。家人在照料这样的患者时，就要在镜子上遮挡上一块布，避免让患者看到自己。
同时，由于患者生活无法自理，家人尽量保持患者的干净整洁。如果可能，可以陪伴患者在外面走走。
为了照顾父亲，张鹏家里请了一个保姆，保姆负责做饭和日常照料他的父亲，没过一个月，保姆不干了，因为太累了。之后，张鹏又请了一个专门的保姆来照顾老父亲。可即使两位保姆，也很难完全做完这项工作。张鹏经常从单位请假。张鹏说，对于阿尔兹海默病患者来说，药费其实是有限的，护理费才是真正的大头。
2018年4月，宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表论文《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》。文中指出，2015年，我国阿尔兹海默病患者的年人均花费为19144.36美元（约合人民币13万元）。其中，大部分为护理费用。
如今，阿尔兹海默病已经纳入长期护理保险试点地区的保障范围。
最早试点长期护理保险的青岛，在2016年将包括阿尔兹海默病的重度失智老人纳入长期护理保险保障范围，并试点实行了“失智专区”管理。
记者在相关文件中看到，“失智专区”至少设置20张床位，至少配有2名经过失智照护专业培训的医护人员、社工师或高级养老护理员，照护人员与失智老人配比不少于1:3。“失智专区”应封闭安全、自由舒适，具备提供多样化照护服务的能力，满足失智老人不同层次的医疗照护需要。
在“失智专区”接受照护服务期间发生的符合规定的医疗护理费，由长期护理保险资金按照下列标准支付：参保职工支付比例为90%；一档缴费成年居民支付比例为80%。
对“失智专区”发生的符合规定的长期护理费用，实行“定额包干、超支不补”的结算管理办法，并按床日包干管理。包干额度按长期照护、喘息服务65元/天，日间照护50元/天，包干标准包含抗阿尔兹海默症药物、抗帕金森药物、抗精神病等药物及其他符合规定的医疗护理费用。伙食费、床位费、接送费等自理，自费项目及标准由双方协商，列入入住协议。
□记者 王方琪
刚刚过去的9月21日，是第26个“世界阿尔兹海默病日”。今年“世界阿尔兹海默病日”的主题是“从容面对，不再回避”。
从容面对不容易
张鹏（化名）的父亲去世四年了，之前还有四年的时间他活在自己的世界里，有时候安静，有时候特别像调皮的孩子。尤其是到了后期，父亲经常会闹着要出门，哪怕外面下着瓢泼大雨。父亲经常不认识张鹏，也不记得回家的路。张鹏不敢让父亲出门，可他的干涉常常会让父亲勃然大怒。
“他是我最亲近的人，可是，他却忘记了我，我们成了熟悉的‘陌生人’”直到现在，谈起这段经历，张鹏还觉得不能面对。
张鹏的父亲是一名阿尔兹海默病患者。阿尔兹海默病属于痴呆综合征的一种，占整个病人比例的60%-80%，它是因为大脑神经细胞的不断死亡而造成患病者记忆力衰退、认知功能及视觉空间障碍。
不久前，电视剧《都挺好》热播，电视剧中的苏大强特别“作”，后来被诊断为阿尔兹海默病，他的“作”正是他患病的表现。
“确诊之前，我父亲也经历了情绪变化的一大阶段，我们感觉他越来越自私和冷漠，对我们这些子女缺乏起码的关心。”张鹏表示，自己当时并不知道这是为什么，后来还是看父亲情况越来越严重才去就医的。
阿尔兹海默病起病缓慢而且比较隐秘，家里人往往不知道老人是何时患病的。轻度的情况，患者往往表现为记忆衰退，特别是出现“近事遗忘”的现象。比如，有的老人表现为出门时门忘记了关，火忘记了关。虽然如此，但对小时候陈芝麻烂谷子的事情却记得很清楚。
“我父亲总是和我母亲闹脾气，非说她以前怎么怎么欺负他，还举出很多例子。”张鹏说，“我母亲气得直哭，说很多事情都是他无中生有的。”
渐渐地，张鹏的父亲几乎不能和家人正常交流，父亲让家里的气氛沉重而压抑。发展到后来，父亲变得急躁不安，时常不停地走动，有时候还出现尿失禁。之后，父亲在个人卫生和穿衣方面都需要别人帮助，甚至慢慢不认识了周围的亲人。这时候，父亲已经完全离不开他人照顾，日常生活完全不能自理，大小便失禁，终日沉默不语。
最终，父亲出现了强握、吸吮等原始反应。他最终死于昏迷。
“看着曾经无比强悍的父亲，在我面前一点点衰弱下去，那么陌生，痛苦极了。”张鹏说。
张鹏感叹，从容面对，谈何容易啊。
药企的“坟场”
阿尔兹海默病是老龄人口中发病率最高的疾病之一。据了解，2018年全球共有5000万余人患阿尔兹海默病，平均每3秒，就会新增一位患者。2018年，世界卫生组织将阿尔兹海默病与其他失智症列入全球前五大致死原因，但同时，人类对阿尔兹海默病束手无策。
人类发现阿尔兹海默病已经有100多年的历史了。1906年11月的一次科学会议上，一位名叫阿尔兹海默的德国医生公布了一个病人的病例。这位已故的女性病人患有严重的记忆障碍，说话困难并很难理解别人对她讲的话，后期病情迅速恶化，于1906年去世。
阿尔兹海默医生从未见过类似的病例，在尸检中他惊讶地发现：病人的大脑已严重萎缩。在显微镜下，阿尔兹海默观察到，病人几乎整个大脑皮质的神经细胞都含有一些细小的粟粒状颗粒，里面有着特殊物质沉积。这便是后来被命名的“淀粉样斑块”。
很长时间以来，人们一直认为这些淀粉样斑块是破坏记忆和运动神经元功能的罪魁祸首。然而近两年的研究已经发现，这些物质也同时存在于正常的、没有认知障碍的老年人大脑中。
病理没搞清楚，使得阿尔滋海默病药物研发失败率非常高。2018年1月份，全球制药巨头辉瑞宣布关闭阿尔兹海默病和帕金森新药研发，并为此裁员近300人。而此后不到一个月的时间，另一家跨国巨头日本武田药厂也宣布，阿尔兹海默病药物吡格列酮临床Ⅲ期试验失败。尽管已累计投入了数千亿美元，全球已经有十几年无阿尔兹海默病新药上市。阿尔茨海默病药物的研发被视为药企的坟场。2018年发布的《阿尔茨海默病报告》指出，从2002年到2012年，研究阿尔茨海默病的药物失败率是99.6%。
无法回避，只能科学照料
在药物无法治愈的情况下，科学的照料成为延缓疾病的主要方式。
“科学的照料对疾病的延缓起到70%-80%的作用。”北大六院一位精神科医生表示，开药是几分钟就能完成的事情，她必须花大量时间告诉家属如何照料患者。其中有很多细节需要特别注意，比如有的患者不仅觉得其他人是陌生人，对自己也是陌生的。当他通过镜子看到自己时，会大喊大叫。家人在照料这样的患者时，就要在镜子上遮挡上一块布，避免让患者看到自己。
同时，由于患者生活无法自理，家人尽量保持患者的干净整洁。如果可能，可以陪伴患者在外面走走。
为了照顾父亲，张鹏家里请了一个保姆，保姆负责做饭和日常照料他的父亲，没过一个月，保姆不干了，因为太累了。之后，张鹏又请了一个专门的保姆来照顾老父亲。可即使两位保姆，也很难完全做完这项工作。张鹏经常从单位请假。张鹏说，对于阿尔兹海默病患者来说，药费其实是有限的，护理费才是真正的大头。
2018年4月，宣武医院神经内科主任贾建平及其团队发表论文《阿尔茨海默症在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》。文中指出，2015年，我国阿尔兹海默病患者的年人均花费为19144.36美元（约合人民币13万元）。其中，大部分为护理费用。
如今，阿尔兹海默病已经纳入长期护理保险试点地区的保障范围。
最早试点长期护理保险的青岛，在2016年将包括阿尔兹海默病的重度失智老人纳入长期护理保险保障范围，并试点实行了“失智专区”管理。
记者在相关文件中看到，“失智专区”至少设置20张床位，至少配有2名经过失智照护专业培训的医护人员、社工师或高级养老护理员，照护人员与失智老人配比不少于1:3。“失智专区”应封闭安全、自由舒适，具备提供多样化照护服务的能力，满足失智老人不同层次的医疗照护需要。
在“失智专区”接受照护服务期间发生的符合规定的医疗护理费，由长期护理保险资金按照下列标准支付：参保职工支付比例为90%；一档缴费成年居民支付比例为80%。
对“失智专区”发生的符合规定的长期护理费用，实行“定额包干、超支不补”的结算管理办法，并按床日包干管理。包干额度按长期照护、喘息服务65元/天，日间照护50元/天，包干标准包含抗阿尔兹海默症药物、抗帕金森药物、抗精神病等药物及其他符合规定的医疗护理费用。伙食费、床位费、接送费等自理，自费项目及标准由双方协商，列入入住协议。
