□记者 王方琪
今天,本版刊登了本报记者方磊的《“星星的孩子”需要保险暖阳》,至此,我们关注“自闭症与保险”这个话题已经4年了。翻看这4年的一系列报道发现,无论是做为编辑的我,还是记者方磊,都很喜欢“阳光”这个词。
2016年4月,方磊采访大龄自闭症患者康康的妈妈邹文女士之后,写了《阳光下的日子》,他在记者手记中写到,“见到邹文那是在一个阳光下的日子”“在邹文的微信签名里只有短短的一句:阳光下的日子”。方磊认为,“阳光下的日子”是一个悲壮的母亲今天最渴盼的心愿,这样的心愿单纯、质朴却无比深刻。那时,方磊刚刚接触自闭症这个群体,他的文字充满了激情。经过近4年广泛、深入的采访,方磊的文字更多了理性。他更加关注,事情已经发生,我们究竟该怎样做?
我和方磊共同策划这个选题的时候,方磊是感性的,我是理性的;如今方磊逐渐走向理性的时候,我却要侧重一下感性。
谁都知道,自闭症患者康复和自闭症患者家庭保障是一条艰辛的路,然而我们依然要在探寻的过程中充满希望,要坚信“世界上本没有路,走得多了也就成了路”。
我们一直在为自闭症这个群体呼吁,希望能让更多人了解他们和他们身后的家庭,从而探索出一条自闭症患者及其家庭的有效的帮扶之路。在这4年的呼吁中,有一些片段一直给我们力量。
康康是一位21岁的大龄自闭症患者,在方磊采访他的妈妈邹文之后,我又采访过他们母子。采访是在地坛体育场进行的,康康在那里上篮球课。康康是个特别善良特别友好的阳光男孩儿,运动之后他大汗淋漓,他非常关心我渴不渴,然后坚持要给我买一瓶水。而当我接受他递过来的水的时候,他露出了灿烂的笑容,像阳光一样温暖。
他加了我的微信,之后他时常会给我打视频电话聊天儿。他告诉我,他正在学中医,他要通过视频给我看诊。每当他告诉我,你的舌苔如何如何,因此你需要多喝水多吃蔬菜和水果的时候,他都可自信了,当我跟他表示感谢的时候,他总是会露出干净、纯粹的笑容,好像对于能帮到别人非常开心。
邹文怕康康打扰到我,对我表示歉意,我说,康康是一个心地澄澈的孩子,他的笑容,有阳光的味道。
另一个让我印象深刻的是自闭症患儿豆豆的姥姥。认识豆豆的时候,她刚刚6岁,是一个非常漂亮的大眼睛女孩儿。豆豆做训练,几乎都是姥姥在陪伴。豆豆被确诊为自闭症之后不久,爸爸受不了这样的打击,急于摆脱令他崩溃的生活状态,和妈妈离婚了,豆豆就跟着妈妈生活。妈妈要工作,姥姥承担起大部分陪伴的工作。姥姥已经快70岁了,没有经历过的人,很难想象陪伴自闭症孩子的辛劳,但她从来不抱怨,她看豆豆的眼光总是那么温暖慈爱。她总是笑着说,我要好好地活着,看我们豆豆长大成人。她的笑容,如同冬日暖阳。可是,她的愿望没有实现,两年前,姥姥病逝。去世前,她说,没看到豆豆长大,没安排好孩子的一生,她死不暝目。
就在几天前,有一家做了自闭症患者托管十几年的公益机构的相关负责人通过朋友找到我和方磊,希望跟我们介绍一下他们在大龄自闭症患者生活安排中的做法,以及碰到的问题,他们想借此引起社会各界对这个群体的更多关注。他们认为,只有足够多的人密切关注,并参与进来,才能推进自闭症患者及其家庭保障体系的建立。
为了康康和豆豆们,为了豆豆姥姥这样的老人能安心离去,我们将继续努力。
□记者 王方琪
今天,本版刊登了本报记者方磊的《“星星的孩子”需要保险暖阳》,至此,我们关注“自闭症与保险”这个话题已经4年了。翻看这4年的一系列报道发现,无论是做为编辑的我,还是记者方磊,都很喜欢“阳光”这个词。
2016年4月,方磊采访大龄自闭症患者康康的妈妈邹文女士之后,写了《阳光下的日子》,他在记者手记中写到,“见到邹文那是在一个阳光下的日子”“在邹文的微信签名里只有短短的一句:阳光下的日子”。方磊认为,“阳光下的日子”是一个悲壮的母亲今天最渴盼的心愿,这样的心愿单纯、质朴却无比深刻。那时,方磊刚刚接触自闭症这个群体,他的文字充满了激情。经过近4年广泛、深入的采访,方磊的文字更多了理性。他更加关注,事情已经发生,我们究竟该怎样做?
我和方磊共同策划这个选题的时候,方磊是感性的,我是理性的;如今方磊逐渐走向理性的时候,我却要侧重一下感性。
谁都知道,自闭症患者康复和自闭症患者家庭保障是一条艰辛的路,然而我们依然要在探寻的过程中充满希望,要坚信“世界上本没有路,走得多了也就成了路”。
我们一直在为自闭症这个群体呼吁,希望能让更多人了解他们和他们身后的家庭,从而探索出一条自闭症患者及其家庭的有效的帮扶之路。在这4年的呼吁中,有一些片段一直给我们力量。
康康是一位21岁的大龄自闭症患者,在方磊采访他的妈妈邹文之后,我又采访过他们母子。采访是在地坛体育场进行的,康康在那里上篮球课。康康是个特别善良特别友好的阳光男孩儿,运动之后他大汗淋漓,他非常关心我渴不渴,然后坚持要给我买一瓶水。而当我接受他递过来的水的时候,他露出了灿烂的笑容,像阳光一样温暖。
他加了我的微信,之后他时常会给我打视频电话聊天儿。他告诉我,他正在学中医,他要通过视频给我看诊。每当他告诉我,你的舌苔如何如何,因此你需要多喝水多吃蔬菜和水果的时候,他都可自信了,当我跟他表示感谢的时候,他总是会露出干净、纯粹的笑容,好像对于能帮到别人非常开心。
邹文怕康康打扰到我,对我表示歉意,我说,康康是一个心地澄澈的孩子,他的笑容,有阳光的味道。
另一个让我印象深刻的是自闭症患儿豆豆的姥姥。认识豆豆的时候,她刚刚6岁,是一个非常漂亮的大眼睛女孩儿。豆豆做训练,几乎都是姥姥在陪伴。豆豆被确诊为自闭症之后不久,爸爸受不了这样的打击,急于摆脱令他崩溃的生活状态,和妈妈离婚了,豆豆就跟着妈妈生活。妈妈要工作,姥姥承担起大部分陪伴的工作。姥姥已经快70岁了,没有经历过的人,很难想象陪伴自闭症孩子的辛劳,但她从来不抱怨,她看豆豆的眼光总是那么温暖慈爱。她总是笑着说,我要好好地活着,看我们豆豆长大成人。她的笑容,如同冬日暖阳。可是,她的愿望没有实现,两年前,姥姥病逝。去世前,她说,没看到豆豆长大,没安排好孩子的一生,她死不暝目。
就在几天前,有一家做了自闭症患者托管十几年的公益机构的相关负责人通过朋友找到我和方磊,希望跟我们介绍一下他们在大龄自闭症患者生活安排中的做法,以及碰到的问题,他们想借此引起社会各界对这个群体的更多关注。他们认为,只有足够多的人密切关注,并参与进来,才能推进自闭症患者及其家庭保障体系的建立。
为了康康和豆豆们,为了豆豆姥姥这样的老人能安心离去,我们将继续努力。