“星星的孩子”需要保险暖阳
发布时间：2019-12-26 09:24:46 作者： 来源：中国银行保险报网
编者按
“无处可去，无事可做，无工可做”，这是大多数大龄自闭症患者（一般指14周岁以上）的生存现状。14岁之后的自闭症患者无处可去，用电影《海洋天堂》里的话，“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”目前，国内关于大龄自闭症的就业、教育、养护以及养老等方面的相关社会政策几乎为空白阶段。许多自闭症患者家长自发做了许多尝试，本报将持续关注这一话题。
□记者 方磊
自闭症孩子（也被称为“来自星星的孩子”）进入成年后，无处可去已经成了一个非常大的问题，离开原来的学校和训练环境，缺乏专门的机构安排生活、养护、就业，生活质量普遍下降，有的孩子甚至退化，自闭症家庭承担更大的养护压力和心理压力。随着父母变老，孩子未来如何生活、生存，更是让每一个自闭症家庭揪心。正是基于上述原因，2017年下半年开始，北京、上海等地部分家长发起金寨星星小镇项目，致力为成年自闭症患者打造一个永久的家。
经过近两年努力，金寨星星小镇的建设公司已与当地政府正式签订了国有建设用地使用权出让合同，小镇以较低的价格取得商业服务用地36.1亩，规划建设2.4万平方米。土地的取得使小镇拥有自己产权的土地和房产，是小镇百年恒产恒业的根基。
目前，小镇已完成一期股东招募，并全面推进项目建设。与此同时，小镇通过开展“家计划”进行专业运营体系、队伍建设。
本报曾多次对“星星小镇”等自闭症救助事业做过专题报道，引发读者热烈反馈和持续关注。近日，本报记者采访了金寨“星星小镇”特殊群体康复中心负责人、金寨“星星小镇”发起人余华女士。访谈中余华特别表示，保险业在自闭症救助事业上是大有可为的。
让“星星的孩子”离开家庭，走入群体
记者：目前“星星小镇”规划的具体进展是怎样的？
余华：我们在2017年成立了上海候蓝实业有限公司，它是由北京，上海等地的特殊家庭发起成立的一家投资性的公司，主要投资建设和运营管理，星星小镇项目，是自闭症和其他心智障碍人士及家庭的养老养护平台。
2017年，我们发起了星星小镇项目，经过近两年的努力，现在星星小镇建设公司已与当地政府正式签订了国有建设用地使用权出让合同，获得了土地证，土地的取得意义非凡，使得小镇建设实锤落地。是新小镇项目向前跨进的重要一步。
目前，星星小镇项目的规划设计正在紧锣密鼓地进行当中，已经通过了项目规划设计的评审会。
星星小镇项目的基本建设将在2020年初开始进行。
2019年3月，我们也注册成功了金寨星星小镇特殊群体康养中心，这是一个NGO的非盈利组织，它将成为未来小镇的运营主体。
记者：现在准备过来的孩子整体的状况是怎样的？
余华：在小镇筹建和股东募集的过程中，我们越来越认识到，有了土地和建筑物的恒产，只是成功的第一步，更要有专业的运营体系做保障，为了将来的孩子能够顺利入住小镇，过上有质量的生活，必须提前进行专业运营体系的建设。
所以，在2019年3月成立了金寨星星小镇特殊群体康养中心之后，我们在五月份又启动了和南京郭宁伟老师合作的家计划。
家计划，依托现有的金寨星星家园，开始接纳股东家庭的孩子，逐步进入集体生活。帮助他们慢慢适应，离开家庭，走入集体，形成新的伙伴关系。
记者：目前有哪些针对孩子们教育成长的方案？
余华：目前家计划已经接收了六个孩子进入星星家园。这六个孩子主要是16岁以上的股东家庭的孩子。经过一段时间的专业的康复训练，他们的状况都有很大的好转，实际上他们在进入之初都是一些情绪行为问题比较严重的重度的自闭症孩子。
经过一段时间的康复训练，第一批孩子的情绪更加平稳，行为问题大大地减少，对环境的适应能力逐步地提高了。这些孩子每天参与日常生活的过程中，学习操作，感受生活，培养好的生活习惯，提高生活能力，在老师的带领下参与日常生活的自理劳作，进步很大。
提出“双养”概念
记者：小镇建设的思路和方向是什么？
余华：现在星星小镇项目的初衷就是从成年自闭症人士的家庭的需求出发，建设一个针对自闭症家庭的永久性综合性康养社区。星星小镇的理念就是:倡导对自闭症人士的终身关怀。倡导自闭症人士的团体自立。构筑对自闭症群体的支持体系，提出自闭症群体双养的全新理念，努力实现与周边社会环境的共融共生，可持续发展，永久性综合的理念。
记者：小镇的方案有哪些在国内是独特和具有积极探索意义的？
余华：小镇方案的独特性，主要有两个方面，第一个方面，我们购买的商业用地来建设星星小镇，那么解决了大部分国内的机构租赁活动场所不可持续性的这个问题，我们有了这个土地，我们就有恒产，有利于我们实现建设永久性的自闭症的人士家园的目标。
另外，我们在国内首次提出了双养的概念，什么是双养呢，就是我们把自闭症人士的养护和养老与他们父母的养老结合在一起，来做星星小镇的项目。在星星小镇规划里面，既有自闭症人士的疗养单元，也有自闭症家庭父母的双养公寓。
期望保险可以是一股暖流
记者：自闭症的救助中，有哪些内容是保险可以参与，并发挥功效的?
余华：自闭症是一个1200万的庞大群体，绝大部分自闭症人士终身需要专门养护和照顾，很多家庭只有一个自闭症孩子，父母在世或者离世，都需要社会的支持。一部分由政府承担，一部分通过家庭自立由社会协助完成，根据不同家庭的经济情况等，保险公司可以提供有针对性的保险保障、财富管理和社会援助等。保险保障方面提供费率低、保障高的保险产品，长期的意外险、医疗险、重疾险等，特别是针对孩子们的重疾险（长期，终身）；对于家庭经济条件好的，提供高额保险产品和财富管理服务，星星小镇可以配合组织团体投保。希望更多的保险公司，从社会公益的角度，为自闭症事业提供资金支持，包括支持星星小镇的探索，把星星小镇建设成国内自闭症养护的标杆和示范，通过星星小镇把援助之手伸到入住小镇的困难家庭。
记者：小镇在中国实践的意义到底有哪些？
余华：在中国，成年自闭症人士的养护和养老的基本上是空白，没有公办的机构，针对成年自闭症人士的专业机构，多数都是民营的机构在做。
也就是说，国家还没有足够的重视这部分成年自闭症家庭的需求，民营机构也存在着许多的问题，比如说他们的运营的经济压力比较大，场地临时性的比较多，没有永久的场地，从事成年自闭症养护的专业人员特别的少，经济来源的有限，活动场所和生活空间都非常有限，不够舒适，不能满足自闭症人士和家庭需要，也没有成熟的运营模式。所以，金寨星星小镇的实践，对于中国成年自闭症人士养护安置，是探索性的，实践性的项目。一方面填补国内的这方面的空白，另外一方面也希望成熟之后，将来可以推广这种模式，让更多的家庭能受益。
特别是希望今后政府能够投入更多的财力、物力来帮助这些成年自闭症人士的家庭，做好成年自闭症人士的养护和安置。也希望为成年自闭症人士的养护和安置，探索一个方向。
记者：小镇的建设中，有哪些内容是呼吁更多关注的？
余华：小镇项目，虽然是自闭症家庭的自救项目，前期主要是自闭症家庭出资入股来建设的这样一个项目，但是在未来的运营发展过程中，需要方方面面的支持，无论是来自政府方面的支持，还是来自民间公益组织的支持，特别是我们希望社会的接纳。为孩子们打造一个适合他们的环境，不但是建筑的环境，居住的环境，还有外部的环境。小镇是一个开放的平台，未来，孩子们要融入到社会人群当中去，为他们提供可以融合的机会，劳动的机会，就业的机会，参与社会生活的机会是非常重要的。
记者手记：你的微笑，有阳光的味道
□记者 王方琪
今天，《中国银行保险报》康养版刊登了记者方磊的《“星星的孩子”需要保险暖阳》，至此，我们关注“自闭症与保险”这个话题已经4年了。翻看这4年的一系列报道发现，无论是做为编辑的我，还是记者方磊，都很喜欢“阳光”这个词。
2016年4月，方磊采访大龄自闭症患者康康的妈妈邹文女士之后，写了《阳光下的日子》，他在记者手记中写到，“见到邹文那是在一个阳光下的日子”“在邹文的微信签名里只有短短的一句：阳光下的日子”。方磊认为，“阳光下的日子”是一个悲壮的母亲今天最渴盼的心愿，这样的心愿单纯、质朴却无比深刻。那时，方磊刚刚接触自闭症这个群体，他的文字充满了激情。经过近4年广泛、深入的采访，方磊的文字更多了理性。他更加关注，事情已经发生，我们究竟该怎样做？
我和方磊共同策划这个选题的时候，方磊是感性的，我是理性的；如今方磊逐渐走向理性的时候，我却要侧重一下感性。
谁都知道，自闭症患者康复和自闭症患者家庭保障是一条艰辛的路，然而我们依然要在探寻的过程中充满希望，要坚信“世界上本没有路，走得多了也就成了路”。
我们一直在为自闭症这个群体呼吁，希望能让更多人了解他们和他们身后的家庭，从而探索出一条自闭症患者及其家庭的有效的帮扶之路。在这4年的呼吁中，有一些片段一直给我们力量。
康康是一位21岁的大龄自闭症患者，在方磊采访他的妈妈邹文之后，我又采访过他们母子。采访是在地坛体育场进行的，康康在那里上篮球课。康康是个特别善良特别友好的阳光男孩儿，运动之后他大汗淋漓，他非常关心我渴不渴，然后坚持要给我买一瓶水。而当我接受他递过来的水的时候，他露出了灿烂的笑容，像阳光一样温暖。
他加了我的微信，之后他时常会给我打视频电话聊天儿。他告诉我，他正在学中医，他要通过视频给我看诊。每当他告诉我，你的舌苔如何如何，因此你需要多喝水多吃蔬菜和水果的时候，他都可自信了，当我跟他表示感谢的时候，他总是会露出干净、纯粹的笑容，好像对于能帮到别人非常开心。
邹文怕康康打扰到我，对我表示歉意，我说，康康是一个心地澄澈的孩子，他的笑容，有阳光的味道。
另一个让我印象深刻的是自闭症患儿豆豆的姥姥。认识豆豆的时候，她刚刚6岁，是一个非常漂亮的大眼睛女孩儿。豆豆做训练，几乎都是姥姥在陪伴。豆豆被确诊为自闭症之后不久，爸爸受不了这样的打击，急于摆脱令他崩溃的生活状态，和妈妈离婚了，豆豆就跟着妈妈生活。妈妈要工作，姥姥承担起大部分陪伴的工作。姥姥已经快70岁了，没有经历过的人，很难想象陪伴自闭症孩子的辛劳，但她从来不抱怨，她看豆豆的眼光总是那么温暖慈爱。她总是笑着说，我要好好地活着，看我们豆豆长大成人。她的笑容，如同冬日暖阳。可是，她的愿望没有实现，两年前，姥姥病逝。去世前，她说，没看到豆豆长大，没安排好孩子的一生，她死不暝目。
就在几天前，有一家做了自闭症患者托管十几年的公益机构的相关负责人通过朋友找到我和方磊，希望跟我们介绍一下他们在大龄自闭症患者生活安排中的做法，以及碰到的问题，他们想借此引起社会各界对这个群体的更多关注。他们认为，只有足够多的人密切关注，并参与进来，才能推进自闭症患者及其家庭保障体系的建立。
为了康康和豆豆们，为了豆豆姥姥这样的老人能安心离去，我们将继续努力。
编者按
“无处可去，无事可做，无工可做”，这是大多数大龄自闭症患者（一般指14周岁以上）的生存现状。14岁之后的自闭症患者无处可去，用电影《海洋天堂》里的话，“养老院嫌他小，孤儿院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”目前，国内关于大龄自闭症的就业、教育、养护以及养老等方面的相关社会政策几乎为空白阶段。许多自闭症患者家长自发做了许多尝试，本报将持续关注这一话题。
□记者 方磊
自闭症孩子（也被称为“来自星星的孩子”）进入成年后，无处可去已经成了一个非常大的问题，离开原来的学校和训练环境，缺乏专门的机构安排生活、养护、就业，生活质量普遍下降，有的孩子甚至退化，自闭症家庭承担更大的养护压力和心理压力。随着父母变老，孩子未来如何生活、生存，更是让每一个自闭症家庭揪心。正是基于上述原因，2017年下半年开始，北京、上海等地部分家长发起金寨星星小镇项目，致力为成年自闭症患者打造一个永久的家。
经过近两年努力，金寨星星小镇的建设公司已与当地政府正式签订了国有建设用地使用权出让合同，小镇以较低的价格取得商业服务用地36.1亩，规划建设2.4万平方米。土地的取得使小镇拥有自己产权的土地和房产，是小镇百年恒产恒业的根基。
目前，小镇已完成一期股东招募，并全面推进项目建设。与此同时，小镇通过开展“家计划”进行专业运营体系、队伍建设。
本报曾多次对“星星小镇”等自闭症救助事业做过专题报道，引发读者热烈反馈和持续关注。近日，本报记者采访了金寨“星星小镇”特殊群体康复中心负责人、金寨“星星小镇”发起人余华女士。访谈中余华特别表示，保险业在自闭症救助事业上是大有可为的。
让“星星的孩子”离开家庭，走入群体
记者：目前“星星小镇”规划的具体进展是怎样的？
余华：我们在2017年成立了上海候蓝实业有限公司，它是由北京，上海等地的特殊家庭发起成立的一家投资性的公司，主要投资建设和运营管理，星星小镇项目，是自闭症和其他心智障碍人士及家庭的养老养护平台。
2017年，我们发起了星星小镇项目，经过近两年的努力，现在星星小镇建设公司已与当地政府正式签订了国有建设用地使用权出让合同，获得了土地证，土地的取得意义非凡，使得小镇建设实锤落地。是新小镇项目向前跨进的重要一步。
目前，星星小镇项目的规划设计正在紧锣密鼓地进行当中，已经通过了项目规划设计的评审会。
星星小镇项目的基本建设将在2020年初开始进行。
2019年3月，我们也注册成功了金寨星星小镇特殊群体康养中心，这是一个NGO的非盈利组织，它将成为未来小镇的运营主体。
记者：现在准备过来的孩子整体的状况是怎样的？
余华：在小镇筹建和股东募集的过程中，我们越来越认识到，有了土地和建筑物的恒产，只是成功的第一步，更要有专业的运营体系做保障，为了将来的孩子能够顺利入住小镇，过上有质量的生活，必须提前进行专业运营体系的建设。
所以，在2019年3月成立了金寨星星小镇特殊群体康养中心之后，我们在五月份又启动了和南京郭宁伟老师合作的家计划。
家计划，依托现有的金寨星星家园，开始接纳股东家庭的孩子，逐步进入集体生活。帮助他们慢慢适应，离开家庭，走入集体，形成新的伙伴关系。
记者：目前有哪些针对孩子们教育成长的方案？
余华：目前家计划已经接收了六个孩子进入星星家园。这六个孩子主要是16岁以上的股东家庭的孩子。经过一段时间的专业的康复训练，他们的状况都有很大的好转，实际上他们在进入之初都是一些情绪行为问题比较严重的重度的自闭症孩子。
经过一段时间的康复训练，第一批孩子的情绪更加平稳，行为问题大大地减少，对环境的适应能力逐步地提高了。这些孩子每天参与日常生活的过程中，学习操作，感受生活，培养好的生活习惯，提高生活能力，在老师的带领下参与日常生活的自理劳作，进步很大。
提出“双养”概念
记者：小镇建设的思路和方向是什么？
余华：现在星星小镇项目的初衷就是从成年自闭症人士的家庭的需求出发，建设一个针对自闭症家庭的永久性综合性康养社区。星星小镇的理念就是:倡导对自闭症人士的终身关怀。倡导自闭症人士的团体自立。构筑对自闭症群体的支持体系，提出自闭症群体双养的全新理念，努力实现与周边社会环境的共融共生，可持续发展，永久性综合的理念。
记者：小镇的方案有哪些在国内是独特和具有积极探索意义的？
余华：小镇方案的独特性，主要有两个方面，第一个方面，我们购买的商业用地来建设星星小镇，那么解决了大部分国内的机构租赁活动场所不可持续性的这个问题，我们有了这个土地，我们就有恒产，有利于我们实现建设永久性的自闭症的人士家园的目标。
另外，我们在国内首次提出了双养的概念，什么是双养呢，就是我们把自闭症人士的养护和养老与他们父母的养老结合在一起，来做星星小镇的项目。在星星小镇规划里面，既有自闭症人士的疗养单元，也有自闭症家庭父母的双养公寓。
期望保险可以是一股暖流
记者：自闭症的救助中，有哪些内容是保险可以参与，并发挥功效的?
余华：自闭症是一个1200万的庞大群体，绝大部分自闭症人士终身需要专门养护和照顾，很多家庭只有一个自闭症孩子，父母在世或者离世，都需要社会的支持。一部分由政府承担，一部分通过家庭自立由社会协助完成，根据不同家庭的经济情况等，保险公司可以提供有针对性的保险保障、财富管理和社会援助等。保险保障方面提供费率低、保障高的保险产品，长期的意外险、医疗险、重疾险等，特别是针对孩子们的重疾险（长期，终身）；对于家庭经济条件好的，提供高额保险产品和财富管理服务，星星小镇可以配合组织团体投保。希望更多的保险公司，从社会公益的角度，为自闭症事业提供资金支持，包括支持星星小镇的探索，把星星小镇建设成国内自闭症养护的标杆和示范，通过星星小镇把援助之手伸到入住小镇的困难家庭。
记者：小镇在中国实践的意义到底有哪些？
余华：在中国，成年自闭症人士的养护和养老的基本上是空白，没有公办的机构，针对成年自闭症人士的专业机构，多数都是民营的机构在做。
也就是说，国家还没有足够的重视这部分成年自闭症家庭的需求，民营机构也存在着许多的问题，比如说他们的运营的经济压力比较大，场地临时性的比较多，没有永久的场地，从事成年自闭症养护的专业人员特别的少，经济来源的有限，活动场所和生活空间都非常有限，不够舒适，不能满足自闭症人士和家庭需要，也没有成熟的运营模式。所以，金寨星星小镇的实践，对于中国成年自闭症人士养护安置，是探索性的，实践性的项目。一方面填补国内的这方面的空白，另外一方面也希望成熟之后，将来可以推广这种模式，让更多的家庭能受益。
特别是希望今后政府能够投入更多的财力、物力来帮助这些成年自闭症人士的家庭，做好成年自闭症人士的养护和安置。也希望为成年自闭症人士的养护和安置，探索一个方向。
记者：小镇的建设中，有哪些内容是呼吁更多关注的？
余华：小镇项目，虽然是自闭症家庭的自救项目，前期主要是自闭症家庭出资入股来建设的这样一个项目，但是在未来的运营发展过程中，需要方方面面的支持，无论是来自政府方面的支持，还是来自民间公益组织的支持，特别是我们希望社会的接纳。为孩子们打造一个适合他们的环境，不但是建筑的环境，居住的环境，还有外部的环境。小镇是一个开放的平台，未来，孩子们要融入到社会人群当中去，为他们提供可以融合的机会，劳动的机会，就业的机会，参与社会生活的机会是非常重要的。
记者手记：你的微笑，有阳光的味道
□记者 王方琪
今天，《中国银行保险报》康养版刊登了记者方磊的《“星星的孩子”需要保险暖阳》，至此，我们关注“自闭症与保险”这个话题已经4年了。翻看这4年的一系列报道发现，无论是做为编辑的我，还是记者方磊，都很喜欢“阳光”这个词。
2016年4月，方磊采访大龄自闭症患者康康的妈妈邹文女士之后，写了《阳光下的日子》，他在记者手记中写到，“见到邹文那是在一个阳光下的日子”“在邹文的微信签名里只有短短的一句：阳光下的日子”。方磊认为，“阳光下的日子”是一个悲壮的母亲今天最渴盼的心愿，这样的心愿单纯、质朴却无比深刻。那时，方磊刚刚接触自闭症这个群体，他的文字充满了激情。经过近4年广泛、深入的采访，方磊的文字更多了理性。他更加关注，事情已经发生，我们究竟该怎样做？
我和方磊共同策划这个选题的时候，方磊是感性的，我是理性的；如今方磊逐渐走向理性的时候，我却要侧重一下感性。
谁都知道，自闭症患者康复和自闭症患者家庭保障是一条艰辛的路，然而我们依然要在探寻的过程中充满希望，要坚信“世界上本没有路，走得多了也就成了路”。
我们一直在为自闭症这个群体呼吁，希望能让更多人了解他们和他们身后的家庭，从而探索出一条自闭症患者及其家庭的有效的帮扶之路。在这4年的呼吁中，有一些片段一直给我们力量。
康康是一位21岁的大龄自闭症患者，在方磊采访他的妈妈邹文之后，我又采访过他们母子。采访是在地坛体育场进行的，康康在那里上篮球课。康康是个特别善良特别友好的阳光男孩儿，运动之后他大汗淋漓，他非常关心我渴不渴，然后坚持要给我买一瓶水。而当我接受他递过来的水的时候，他露出了灿烂的笑容，像阳光一样温暖。
他加了我的微信，之后他时常会给我打视频电话聊天儿。他告诉我，他正在学中医，他要通过视频给我看诊。每当他告诉我，你的舌苔如何如何，因此你需要多喝水多吃蔬菜和水果的时候，他都可自信了，当我跟他表示感谢的时候，他总是会露出干净、纯粹的笑容，好像对于能帮到别人非常开心。
邹文怕康康打扰到我，对我表示歉意，我说，康康是一个心地澄澈的孩子，他的笑容，有阳光的味道。
另一个让我印象深刻的是自闭症患儿豆豆的姥姥。认识豆豆的时候，她刚刚6岁，是一个非常漂亮的大眼睛女孩儿。豆豆做训练，几乎都是姥姥在陪伴。豆豆被确诊为自闭症之后不久，爸爸受不了这样的打击，急于摆脱令他崩溃的生活状态，和妈妈离婚了，豆豆就跟着妈妈生活。妈妈要工作，姥姥承担起大部分陪伴的工作。姥姥已经快70岁了，没有经历过的人，很难想象陪伴自闭症孩子的辛劳，但她从来不抱怨，她看豆豆的眼光总是那么温暖慈爱。她总是笑着说，我要好好地活着，看我们豆豆长大成人。她的笑容，如同冬日暖阳。可是，她的愿望没有实现，两年前，姥姥病逝。去世前，她说，没看到豆豆长大，没安排好孩子的一生，她死不暝目。
就在几天前，有一家做了自闭症患者托管十几年的公益机构的相关负责人通过朋友找到我和方磊，希望跟我们介绍一下他们在大龄自闭症患者生活安排中的做法，以及碰到的问题，他们想借此引起社会各界对这个群体的更多关注。他们认为，只有足够多的人密切关注，并参与进来，才能推进自闭症患者及其家庭保障体系的建立。
为了康康和豆豆们，为了豆豆姥姥这样的老人能安心离去，我们将继续努力。
