罕见病支付 商业保险求破局
发布时间：2020-08-18 10:14:58 作者：朱艳霞 来源：中国银行保险报网
□记者 朱艳霞
近日，一则关于“70万元一针”的天价罕见病药的消息引起热议。
某自媒体发文称，治疗脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）的特效药诺西那生钠注射液，在中国市场上一针能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元）。
随后，广东的一位母亲向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗SMA的药物——即70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
对此，国家医保局回应称，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题，再加上处于市场垄断，价格一直居高不下。此外，该药物已被纳入医保谈判日程。
药企渤健生物科技（上海）有限公司（以下简称“渤健公司”）也通过官方微信公号回应称，诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。
在多方共付机制中，商业保险也可以占据一席之地。
绝非“国内昂贵国外便宜”
SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”，发病率在新生儿中约为1/6000－1/10000。目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。但一针近人民币70万元的价格让患者望“药”兴叹。
诺西那生钠注射液的价格在国外也一直居高不下，绝非“国内昂贵国外便宜”。该药物由美国渤健公司研发，2016年12月23日在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物。在美国，定价为每针12.5万美元。而自媒体文章中提到的澳大利亚，该药物的政府采购价格是11万澳元，相当于55万元人民币。
诺西那生钠注射液公布定价之初，曾遭到过大范围的批评和抵制。但是经过漫长谈判，很多国家都将其纳入了医保。
在澳大利亚，该药物于2018年6月被纳入当地的药品福利计划(PBS)，且根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。直到2020年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元(约合人民币205元)，如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元(约合人民币33元)。
“诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。”国家医保局信访办工作人员介绍，纳入医保的事目前没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。
为何药企价格不下降，就无法纳入医保呢？该工作人员进一步解释称，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。”
据了解，从2017年开始的国家医保谈判，主要针对那些最新、临床最需要或是价格偏贵的药物。国家与药企谈判，让它们以更合适的价格进入医保支付序列。根据2019年的国家医保谈判名单，其中有7个罕见病用药、4个儿童用药，新增药品平均降价6成。
王梓/制图
商业保险做点啥
对于罕见病用药，业内较为认可的保障策略是“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是医保，“N”指的是众多其他途径。
在今年全国两会上，多位政协委员提交了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案。其中，“1”是指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障，进入国家基本医保用药目录。“4”是指建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付。
目前，一些省市已经出台了对罕见病的救助政策。例如，浙江省探索建立了罕见病用药保障机制，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。山西省成立了“罕见病医疗援助工程山西专项援助基金”。
还有一些机构和企业也在开展罕见病援助。2019年5月，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。
商业保险也在罕见病药费支付中不断进行尝试。
目前，爱心人寿定制了国内首款罕见病专项保险产品，以怀孕的母亲以及新生儿作为保障对象，提供包括新生儿罕见病在内的多项风险保障，并首次将新生儿罕见病纳入了保险保障的范畴。产品基础的保障功能是新生儿罕见病保险金，可为患罕见病的客户提供最基本的经济补偿方案。此外，还可为患病客户提供二次诊疗意见服务。
“但是，由于罕见病发病率非常低，目前还没有出现过罕见病责任的赔付案例。”爱心人寿相关负责人表示。
《中国银行保险报》了解到，该产品相较一些儿童类重疾险产品，保费便宜很多，SMA也在该产品的保障范围内，但其保障额度对于需要支付诺西那生钠注射液的患者来说可谓“杯水车薪”。
“商业保险参与罕见病支付，业内也曾经探讨过，遇到的最大的困难就是健康客户接受度不高，如果只有风险高的客户购买，则不能起到分摊风险的作用。”泰康在线副总裁丁峻峰表示。
南开大学金融学院保险学系教授朱铭来也表达了类似的观点。他认为，很多罕见病的风险太过集中，商业保险无法使用大数法则将风险进行分散。保险公司与其开发这类险种，不如设立专门的罕见病的慈善基金或科研基金，可能会取得更好的效果。
对外经贸大学保险学院教授王国军则认为，商业保险参与罕见病保障是必要的，但商业保险的角色不仅仅是参与支付，而且要参与完善药物供应流程。
商业保险参与罕见病支付还在探索阶段，如何破局，拭目以待。
□记者 朱艳霞
近日，一则关于“70万元一针”的天价罕见病药的消息引起热议。
某自媒体发文称，治疗脊髓性肌萎缩症（以下简称SMA）的特效药诺西那生钠注射液，在中国市场上一针能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元）。
随后，广东的一位母亲向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解治疗SMA的药物——即70万元一针的诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
对此，国家医保局回应称，诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题，再加上处于市场垄断，价格一直居高不下。此外，该药物已被纳入医保谈判日程。
药企渤健生物科技（上海）有限公司（以下简称“渤健公司”）也通过官方微信公号回应称，诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。
在多方共付机制中，商业保险也可以占据一席之地。
绝非“国内昂贵国外便宜”
SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，又被称为“婴幼儿遗传病杀手”，发病率在新生儿中约为1/6000－1/10000。目前国内唯一治疗该疾病的药物即为诺西那生钠注射液。但一针近人民币70万元的价格让患者望“药”兴叹。
诺西那生钠注射液的价格在国外也一直居高不下，绝非“国内昂贵国外便宜”。该药物由美国渤健公司研发，2016年12月23日在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物。在美国，定价为每针12.5万美元。而自媒体文章中提到的澳大利亚，该药物的政府采购价格是11万澳元，相当于55万元人民币。
诺西那生钠注射液公布定价之初，曾遭到过大范围的批评和抵制。但是经过漫长谈判，很多国家都将其纳入了医保。
在澳大利亚，该药物于2018年6月被纳入当地的药品福利计划(PBS)，且根据PBS的规定，患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。直到2020年1月1日，持有澳大利亚医保卡的患者才得到更大的利好，最多只需要为大多数PBS药物支付41澳元(约合人民币205元)，如果持有优惠卡，则仅需支付6.60澳元(约合人民币33元)。
“诺西那生钠注射液自2019年在国内上市以来，已被纳入医保谈判日程，国家希望和相关药企谈判，将药物价格降下来，进而满足SMA患者的需要。”国家医保局信访办工作人员介绍，纳入医保的事目前没有谈下来，因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。
为何药企价格不下降，就无法纳入医保呢？该工作人员进一步解释称，由国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后，对于欠发达地区来说，基金用于支付高价罕见病后，其他基础疾病可能保障不了，后续还可能会造成地方经济压力，所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判，将价格谈下来。”
据了解，从2017年开始的国家医保谈判，主要针对那些最新、临床最需要或是价格偏贵的药物。国家与药企谈判，让它们以更合适的价格进入医保支付序列。根据2019年的国家医保谈判名单，其中有7个罕见病用药、4个儿童用药，新增药品平均降价6成。
王梓/制图
商业保险做点啥
对于罕见病用药，业内较为认可的保障策略是“1+N”多方共付模式，其中“1”指的是医保，“N”指的是众多其他途径。
在今年全国两会上，多位政协委员提交了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案。其中，“1”是指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障，进入国家基本医保用药目录。“4”是指建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付。
目前，一些省市已经出台了对罕见病的救助政策。例如，浙江省探索建立了罕见病用药保障机制，浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。山西省成立了“罕见病医疗援助工程山西专项援助基金”。
还有一些机构和企业也在开展罕见病援助。2019年5月，中国初级卫生保健基金会宣布SMA患者援助项目正式启动，援助药物由渤健公司捐赠。该项目帮助SMA患者第一年的治疗费用相比全自费节省约2/3，之后每年的治疗费用与全自费相比可节省约一半。
商业保险也在罕见病药费支付中不断进行尝试。
目前，爱心人寿定制了国内首款罕见病专项保险产品，以怀孕的母亲以及新生儿作为保障对象，提供包括新生儿罕见病在内的多项风险保障，并首次将新生儿罕见病纳入了保险保障的范畴。产品基础的保障功能是新生儿罕见病保险金，可为患罕见病的客户提供最基本的经济补偿方案。此外，还可为患病客户提供二次诊疗意见服务。
“但是，由于罕见病发病率非常低，目前还没有出现过罕见病责任的赔付案例。”爱心人寿相关负责人表示。
《中国银行保险报》了解到，该产品相较一些儿童类重疾险产品，保费便宜很多，SMA也在该产品的保障范围内，但其保障额度对于需要支付诺西那生钠注射液的患者来说可谓“杯水车薪”。
“商业保险参与罕见病支付，业内也曾经探讨过，遇到的最大的困难就是健康客户接受度不高，如果只有风险高的客户购买，则不能起到分摊风险的作用。”泰康在线副总裁丁峻峰表示。
南开大学金融学院保险学系教授朱铭来也表达了类似的观点。他认为，很多罕见病的风险太过集中，商业保险无法使用大数法则将风险进行分散。保险公司与其开发这类险种，不如设立专门的罕见病的慈善基金或科研基金，可能会取得更好的效果。
对外经贸大学保险学院教授王国军则认为，商业保险参与罕见病保障是必要的，但商业保险的角色不仅仅是参与支付，而且要参与完善药物供应流程。
商业保险参与罕见病支付还在探索阶段，如何破局，拭目以待。
