编者按:
我国已步入老龄化社会,人口老龄化速度和规模前所未有,阿尔茨海默病患者群体规模也随之逐渐扩大,中国目前有近千万名阿尔茨海默病患者。我们无法回避这一现象,只有积极应对。在应对阿尔茨海默病的过程中,保险是不可忽略的力量。严重阿尔茨海默病在重大疾病保险的保障范围之内,阿尔茨海默病患者的护理是长期护理保险关注的重要事项。保险不仅可以给患者和家庭提供经济保障,还可以整合社会资源,提供照护服务。即便如此,保险还应该能做得更多,尚需业内积极探索。
李月敏/制图
□记者 王方琪
第十三届健康中国论坛近日举行,论坛发布了首个《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》(以下简称《报告》),聚焦阿尔茨海默病患者就诊状况、服药情况、照护人压力、对政策的期待等方面。相关人士在接受采访时表示,在阿尔茨海默病患者的照护方面,应该引入长期护理保险。
近千万名患者确诊
阿尔茨海默病俗称老年性痴呆,是老年期痴呆的常见类型,也是一种神经退行性脑部疾病。这种疾病潜隐起病,病程缓慢且不可逆。“临床表现为记忆减退、词不达意、思维混乱、判断力下降等脑功能异常和性格行为改变等等。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)主任委员、中国人民解放军总医院第二医学中心神经内科副主任解恒革介绍说。
根据《2018年世界阿尔茨海默病报告》,全世界约有5000万名痴呆患者。在我国,60岁及以上人群有1507万名痴呆患者,其中阿尔茨海默病患者985万名。
“当前,我国正步入老龄化进程加速期,人口老龄化速度和规模前所未有,阿尔茨海默病患者群体规模也随之逐渐扩大。这一客观规律,我们无法回避,只有积极应对。”中国老年保健协会副会长兼秘书长李明义说。
在庞大的确诊数字背后,是一个个个体家庭面临的困境。
“公众对阿尔茨海默病早期信号的识别意识不强,医疗机构开展相应体检和脑健康或认知筛查的项目也远远不够。”解恒革表示,“57.26%的患者首要就诊原因是出现记忆减退、爱忘事、糊涂、不认识熟悉的人等现象,体检或认知筛查发现问题而就诊者仅有10.06%。”他建议应进一步推动把记忆体检纳入健康体检。
《国家卫生健康委办公厅关于探索开展抑郁症、老年痴呆防治特色服务工作的通知》提出,到2022年,公众对老年痴呆防治知识的知晓率提高到80%、社区(村)老年人认知功能筛查率达80%。“双80%目标应成为今后阿尔茨海默病防治工作的重点。”解恒革强调。
就诊是阿尔茨海默病患者和家庭面临的又一问题。“现在很多基层医院并没有设立记忆门诊,怎么办?就诊时就需要选择医院的神经科或者老年科。另外,很多精神医院的专科也会有认知功能障碍的门诊。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会副主任委员兼秘书长、北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安指出,自测量表评分达到一定的标准,就需要到有记忆门诊的专科医院进行就诊。
用药难题待解
《报告》显示,在目前正在服药的受访患者中,使用的抗痴呆药物比例最高的是常规药物多奈哌齐(36.68%)和美金刚(31.68%);调研发现,高达43.49%的受访者未服药持续治疗。而在停药原因上,阿尔茨海默病受访者表示主要原因为长期服用疗效不明显、药费开支较大和副作用多。
缺乏疗效好的药,是阿尔茨海默病患者和家庭面临的一大难题。
截至目前,已上市的治疗阿尔茨海默病的药物非常有限。
多年来,全球药企投入巨额经费研发阿尔茨海默病药物,但大部分以失败告终。其中,拜耳、礼来、葛兰素史克、默沙东、辉瑞等30余家公司在研发阿尔茨海默病新药方面的投资超过6000亿美元。尽管付出巨大的努力,截至2018年,仅有6种阿尔茨海默病药物获批上市,分别为1993年批准的他克林、1996年批准的多奈哌齐、2000年批准的卡巴拉汀、2001年批准的加兰他敏、2003年批准的盐酸美金刚、2014年批准的美金刚/多奈哌齐复方制剂,另有9款药物在美国之外的其他国家获批上市。所有这些药物都只是对症治疗,主要是改善认知和记忆障碍,但没有一种能够阻止或者延缓阿尔茨海默病病情的进展。
国内药企也在尝试阿尔茨海默病的新药研发,如绿谷制药、东阳光药、海正药业、通化金马等,仿制药企业则更多。据火石创造数据库数据,截至2020年2月27日,全国共有阿尔茨海默病药物相关临床试验77项。2019年11月,我国自主研发的创新药甘露寡糖二酸上市注册申请获有条件批准,该药用于轻度至中度阿尔茨海默病,改善患者认知功能。
总体来说,目前患者无法靠药物治愈,最好的情况是能有所改善。
照护能力不足
在药物无法治愈的情况下,科学的照料成为延缓疾病的主要方式。
“科学的照料对疾病的延缓起到70%-80%的作用。”北大六院一位精神科医生表示,开药是几分钟就能完成的事情,她必须花大量时间告诉家属如何照料患者。其中有很多细节需要特别注意,比如有的患者不仅觉得其他人是陌生人,对自己也是陌生的。当他通过镜子看到自己时,会大喊大叫。家人在照料这样的患者时,就要在镜子上遮挡上一块布,避免让患者看到自己。
然而,照护能力不足、照护资源匮乏是病患家庭面临困境。
据统计,对轻度、中度、重度状态的病患,非专业照顾者每天分别需要花费5.34小时、8.15小时、18.44小时的时间照顾,这无疑是对正常人生理和心理承受力的残酷考验。2019年《阿尔茨海默病事实与数据》报告指出,35%的照料者因照料工作而导致健康情况变差,更有约30%-40%的家庭照料者伴有抑郁症状,44%的家庭照料者感到焦虑。
尽管如此,《报告》在护理方面也显示了积极的方面。中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)常务副主任委员、北京大学第六医院临床研究室主任王华丽表示,“价值认同是家庭照护重要动力。调研发现,不少照护者认为自己因此更能体会到生命的尊严和价值、自我责任意识增强和更能理解患者,与患者关系也更加密切,从以往阿尔茨海默病照护负担重、压力大的刻板印象中,我们欣喜地看到了一些积极的方向。”
王华丽表示,目前在我国,阿尔茨海默病居家照护仍然是主要形式。居家照护要注意三方面:一是疾病管理,二是生活照护,三是安全照护。未来应继续巩固居家照护形式,并逐步提升社会化照护服务水平,同时也应积极做好照护者支持,关注到照护者的身心健康。同时社区要起到为家庭提供支撑的角色,构建多功能化的社区,也是未来的发展方向。
沉重的经济负担
本次调研还显示,尽管77.04%的受访患者认同治疗阿尔茨海默病需终身用药、91.36%的受访患者能感受到治疗带来的益处,但目前坚持服药的阿尔茨海默病患者比例相对较低,服用3年以上的患者比例不到三成,影响药物治疗的主要因素是价格,居首位。“考虑到老年人往往伴有虚弱和多种躯体疾病,阿尔茨海默病患者的药物治疗负担相对较重。”解恒革强调,超八成受访者期待政府提供财政支持,减轻患者家属经济负担,阿尔茨海默病患者用药负担情况亟需关注。
对于阿尔兹海默病患者来说,药费其实是有限的,护理费才是真正的大头。
北京宣武医院神经内科主任贾建平教授及其团队研究认为,我国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花费13万元,其中超过67%是非直接医疗费用。
多重压力叠加之下,许多家庭因为一个病患而长期陷于痛苦的深渊。
从世界发达国家来看,日本、荷兰、德国、以色列、韩国等已经建立了不同形式的社会长期护理保险制度,美国等则发展了长期护理的商业保险模式。2016年,人力资源和社会保障部印发《关于开展长期护理保险制度试点的指导意见》,公布了15个城市试点名单,并强调探索建立长期护理保险制度,是应对人口老龄化、促进社会经济发展的战略举措。最早试点长期护理保险的青岛,在2016年将包括阿尔兹海默病的重度失智老人纳入长期护理保险保障范围,并试点实行了“失智专区”管理。在“失智专区”接受照护服务期间发生的符合规定的医疗护理费,由长期护理保险资金按照下列标准支付:参保职工支付比例为90%;一档缴费成年居民支付比例为80%。对“失智专区”发生的符合规定的长期护理费用,实行“定额包干、超支不补”的结算管理办法,并按床日包干管理。包干额度按长期照护、喘息服务65元/天,日间照护50元/天,包干标准包含抗阿尔兹海默症药物、抗帕金森药物、抗精神病等药物及其他符合规定的医疗护理费用。伙食费、床位费、接送费等自理,自费项目及标准由双方协商,列入入住协议。
2018年,国家卫生健康委、国家发展改革委等11个部门联合印发《关于促进护理服务业改革与发展的指导意见》,鼓励发展商业护理保险,积极支持商业保险机构开发长期护理商业保险,以及与老年护理服务相关的商业健康保险产品。有了政策支持后,商业保险公司纷纷推出商业护理保险,比如瑞华颐养无忧长期护理保险、平安臻享照护长期护理保险、中英倍关爱护理保险。商业长期护理险可以从护理机构、护理人员、费用补偿等各方面提供更有差异化的服务,满足不同消费层次人群的差异化需求,解决阿尔兹海默病长期护理之痛。
编者按:
我国已步入老龄化社会,人口老龄化速度和规模前所未有,阿尔茨海默病患者群体规模也随之逐渐扩大,中国目前有近千万名阿尔茨海默病患者。我们无法回避这一现象,只有积极应对。在应对阿尔茨海默病的过程中,保险是不可忽略的力量。严重阿尔茨海默病在重大疾病保险的保障范围之内,阿尔茨海默病患者的护理是长期护理保险关注的重要事项。保险不仅可以给患者和家庭提供经济保障,还可以整合社会资源,提供照护服务。即便如此,保险还应该能做得更多,尚需业内积极探索。
李月敏/制图
□记者 王方琪
第十三届健康中国论坛近日举行,论坛发布了首个《中国阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》(以下简称《报告》),聚焦阿尔茨海默病患者就诊状况、服药情况、照护人压力、对政策的期待等方面。相关人士在接受采访时表示,在阿尔茨海默病患者的照护方面,应该引入长期护理保险。
近千万名患者确诊
阿尔茨海默病俗称老年性痴呆,是老年期痴呆的常见类型,也是一种神经退行性脑部疾病。这种疾病潜隐起病,病程缓慢且不可逆。“临床表现为记忆减退、词不达意、思维混乱、判断力下降等脑功能异常和性格行为改变等等。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)主任委员、中国人民解放军总医院第二医学中心神经内科副主任解恒革介绍说。
根据《2018年世界阿尔茨海默病报告》,全世界约有5000万名痴呆患者。在我国,60岁及以上人群有1507万名痴呆患者,其中阿尔茨海默病患者985万名。
“当前,我国正步入老龄化进程加速期,人口老龄化速度和规模前所未有,阿尔茨海默病患者群体规模也随之逐渐扩大。这一客观规律,我们无法回避,只有积极应对。”中国老年保健协会副会长兼秘书长李明义说。
在庞大的确诊数字背后,是一个个个体家庭面临的困境。
“公众对阿尔茨海默病早期信号的识别意识不强,医疗机构开展相应体检和脑健康或认知筛查的项目也远远不够。”解恒革表示,“57.26%的患者首要就诊原因是出现记忆减退、爱忘事、糊涂、不认识熟悉的人等现象,体检或认知筛查发现问题而就诊者仅有10.06%。”他建议应进一步推动把记忆体检纳入健康体检。
《国家卫生健康委办公厅关于探索开展抑郁症、老年痴呆防治特色服务工作的通知》提出,到2022年,公众对老年痴呆防治知识的知晓率提高到80%、社区(村)老年人认知功能筛查率达80%。“双80%目标应成为今后阿尔茨海默病防治工作的重点。”解恒革强调。
就诊是阿尔茨海默病患者和家庭面临的又一问题。“现在很多基层医院并没有设立记忆门诊,怎么办?就诊时就需要选择医院的神经科或者老年科。另外,很多精神医院的专科也会有认知功能障碍的门诊。”中国老年保健协会阿尔茨海默病分会副主任委员兼秘书长、北京大学第一医院神经内科主任医师孙永安指出,自测量表评分达到一定的标准,就需要到有记忆门诊的专科医院进行就诊。
用药难题待解
《报告》显示,在目前正在服药的受访患者中,使用的抗痴呆药物比例最高的是常规药物多奈哌齐(36.68%)和美金刚(31.68%);调研发现,高达43.49%的受访者未服药持续治疗。而在停药原因上,阿尔茨海默病受访者表示主要原因为长期服用疗效不明显、药费开支较大和副作用多。
缺乏疗效好的药,是阿尔茨海默病患者和家庭面临的一大难题。
截至目前,已上市的治疗阿尔茨海默病的药物非常有限。
多年来,全球药企投入巨额经费研发阿尔茨海默病药物,但大部分以失败告终。其中,拜耳、礼来、葛兰素史克、默沙东、辉瑞等30余家公司在研发阿尔茨海默病新药方面的投资超过6000亿美元。尽管付出巨大的努力,截至2018年,仅有6种阿尔茨海默病药物获批上市,分别为1993年批准的他克林、1996年批准的多奈哌齐、2000年批准的卡巴拉汀、2001年批准的加兰他敏、2003年批准的盐酸美金刚、2014年批准的美金刚/多奈哌齐复方制剂,另有9款药物在美国之外的其他国家获批上市。所有这些药物都只是对症治疗,主要是改善认知和记忆障碍,但没有一种能够阻止或者延缓阿尔茨海默病病情的进展。
国内药企也在尝试阿尔茨海默病的新药研发,如绿谷制药、东阳光药、海正药业、通化金马等,仿制药企业则更多。据火石创造数据库数据,截至2020年2月27日,全国共有阿尔茨海默病药物相关临床试验77项。2019年11月,我国自主研发的创新药甘露寡糖二酸上市注册申请获有条件批准,该药用于轻度至中度阿尔茨海默病,改善患者认知功能。
总体来说,目前患者无法靠药物治愈,最好的情况是能有所改善。
照护能力不足
在药物无法治愈的情况下,科学的照料成为延缓疾病的主要方式。
“科学的照料对疾病的延缓起到70%-80%的作用。”北大六院一位精神科医生表示,开药是几分钟就能完成的事情,她必须花大量时间告诉家属如何照料患者。其中有很多细节需要特别注意,比如有的患者不仅觉得其他人是陌生人,对自己也是陌生的。当他通过镜子看到自己时,会大喊大叫。家人在照料这样的患者时,就要在镜子上遮挡上一块布,避免让患者看到自己。
然而,照护能力不足、照护资源匮乏是病患家庭面临困境。
据统计,对轻度、中度、重度状态的病患,非专业照顾者每天分别需要花费5.34小时、8.15小时、18.44小时的时间照顾,这无疑是对正常人生理和心理承受力的残酷考验。2019年《阿尔茨海默病事实与数据》报告指出,35%的照料者因照料工作而导致健康情况变差,更有约30%-40%的家庭照料者伴有抑郁症状,44%的家庭照料者感到焦虑。
尽管如此,《报告》在护理方面也显示了积极的方面。中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)常务副主任委员、北京大学第六医院临床研究室主任王华丽表示,“价值认同是家庭照护重要动力。调研发现,不少照护者认为自己因此更能体会到生命的尊严和价值、自我责任意识增强和更能理解患者,与患者关系也更加密切,从以往阿尔茨海默病照护负担重、压力大的刻板印象中,我们欣喜地看到了一些积极的方向。”
王华丽表示,目前在我国,阿尔茨海默病居家照护仍然是主要形式。居家照护要注意三方面:一是疾病管理,二是生活照护,三是安全照护。未来应继续巩固居家照护形式,并逐步提升社会化照护服务水平,同时也应积极做好照护者支持,关注到照护者的身心健康。同时社区要起到为家庭提供支撑的角色,构建多功能化的社区,也是未来的发展方向。
沉重的经济负担
本次调研还显示,尽管77.04%的受访患者认同治疗阿尔茨海默病需终身用药、91.36%的受访患者能感受到治疗带来的益处,但目前坚持服药的阿尔茨海默病患者比例相对较低,服用3年以上的患者比例不到三成,影响药物治疗的主要因素是价格,居首位。“考虑到老年人往往伴有虚弱和多种躯体疾病,阿尔茨海默病患者的药物治疗负担相对较重。”解恒革强调,超八成受访者期待政府提供财政支持,减轻患者家属经济负担,阿尔茨海默病患者用药负担情况亟需关注。
对于阿尔兹海默病患者来说,药费其实是有限的,护理费才是真正的大头。
北京宣武医院神经内科主任贾建平教授及其团队研究认为,我国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花费13万元,其中超过67%是非直接医疗费用。
多重压力叠加之下,许多家庭因为一个病患而长期陷于痛苦的深渊。
从世界发达国家来看,日本、荷兰、德国、以色列、韩国等已经建立了不同形式的社会长期护理保险制度,美国等则发展了长期护理的商业保险模式。2016年,人力资源和社会保障部印发《关于开展长期护理保险制度试点的指导意见》,公布了15个城市试点名单,并强调探索建立长期护理保险制度,是应对人口老龄化、促进社会经济发展的战略举措。最早试点长期护理保险的青岛,在2016年将包括阿尔兹海默病的重度失智老人纳入长期护理保险保障范围,并试点实行了“失智专区”管理。在“失智专区”接受照护服务期间发生的符合规定的医疗护理费,由长期护理保险资金按照下列标准支付:参保职工支付比例为90%;一档缴费成年居民支付比例为80%。对“失智专区”发生的符合规定的长期护理费用,实行“定额包干、超支不补”的结算管理办法,并按床日包干管理。包干额度按长期照护、喘息服务65元/天,日间照护50元/天,包干标准包含抗阿尔兹海默症药物、抗帕金森药物、抗精神病等药物及其他符合规定的医疗护理费用。伙食费、床位费、接送费等自理,自费项目及标准由双方协商,列入入住协议。
2018年,国家卫生健康委、国家发展改革委等11个部门联合印发《关于促进护理服务业改革与发展的指导意见》,鼓励发展商业护理保险,积极支持商业保险机构开发长期护理商业保险,以及与老年护理服务相关的商业健康保险产品。有了政策支持后,商业保险公司纷纷推出商业护理保险,比如瑞华颐养无忧长期护理保险、平安臻享照护长期护理保险、中英倍关爱护理保险。商业长期护理险可以从护理机构、护理人员、费用补偿等各方面提供更有差异化的服务,满足不同消费层次人群的差异化需求,解决阿尔兹海默病长期护理之痛。