关爱自闭症群体要更深层次

□本报记者 王方琪

从2016年1月开始，本报的健康版块就开始关注自闭症话题。几年来，笔者和记者方磊接触了数不清的自闭症患者、患者家属、医疗专家、慈善专家、特教老师、训练机构负责人以及相关政府机构的工作人员。我们欣喜地发现，自闭症患者和家庭已经逐渐被越来越多各界人士关注，许多银行、保险机构和信托机构也活跃其中。然而，在一次又一次的采访中，我们也深刻意识到，自闭症患者家庭非常需要自闭症康复救助制度。在这个过程中，金融机构可以凭借自身优势作出很多贡献，并不仅仅局限于捐钱、捐物。

两年前，笔者在青岛以琳自闭症康复中心采访了两天，深刻体会到，如果没有社会的帮助，自闭症家庭将独自承受极大的经济和心理压力。

自闭症患儿家长普遍心理压力很大，一些人还罹患了抑郁症。不只一位家长表示，自己因为养育了一名自闭症患者感觉没脸见人。有的家长把孩子藏在家里，甚至不让孩子到小区里活动。很长时间以来，自闭症患者这样的残障群体被割裂为社会主流生活之外的“他者”。

20世纪50年代末，残障权利运动在世界范围内兴起，“残障者应成为自己权利的主体”这样的观念才开始萌发。改变需要时间。20世纪80年代，国际上普遍认为残疾人需要特殊照顾。1992年，美国一个专门做心智障碍领域服务的组织在实践中发现，为心智障碍者提供一些支持，包括支持性生活、支持性教育和支持性就业，会带来非常好的结果。到了2001年左右，国际上对于残疾人的理念由“特殊照顾”转向了“支持服务”。

保障心智障碍者权利的中国实践也在不断增多。自闭症患者家长和教师一致认为，应该进一步加强对自闭症的宣传力度，让更多的人了解自闭症，提高全社会对自闭症人群的包容、接纳程度。最起码的尊重和接纳是当人们在公开场合看到自闭症患者的时候，做到不注视、不歧视。

自闭症家庭的经济压力也非常大。自闭症患者的干预训练往往伴随一生，这对任何单个家庭都是一场悲剧，意味着无休无止。自闭症的康复训练费用都比较高，专业机构每个月的训练费用至少6000多元。目前，多地给予自闭症患者家庭的补助费往往是每月1000多元。患儿家长认为，应该提高自闭症患儿的补助金额。

同时，他们认为，应该从顶层设计上建立自闭症的国家干预体系，包括对自闭症家庭的支持体系，如经济上的支持和时间上的保障。

对于金融机构来讲，有家长认为信托公司可以帮助自闭症家庭进行财产规划，一旦自闭症患者家长去世，能保证患儿每个月都得到经济保障来完成干预训练以及正常生活。目前，已经有保险经纪公司设计开发了针对自闭症患者和监护人的健康保险产品，这种保险产品得到了政府补贴，购买了保险产品的患者或者患者监护人一旦罹患保障范围内的重大疾病，就可以得到理赔金。但是，业内人士认为这还不够，他们呼吁建立包含自闭症在内的生育残疾保险。他们认为，自闭症发病率低，但是一旦罹患，负担巨大，因此应该用保险手段来对其一生进行保障。多家银行为自闭症患儿捐款奉献爱心，除此之外，应该考虑用更多的方式帮助这一群体，比如支持训练机构的发展。