编者按:《中国银行保险报》从2016年开始关注自闭症患者这一群体。日前,《中国银行保险报》记者方磊对北京东城区阳光路公益活动中心,也就是“沉默星球”自闭症学校进行了采访,他以独特的视角关注了自闭症教育者的心路历程。我们呼吁更多的人关注这一群体,因为只有更多人的关注,才能推动这个群体面临的问题早日解决。
□记者 方磊
1979年获诺贝尔和平奖的特蕾莎修女说,将你最好的东西献给这个世界,可能永远不够。不管怎样,还是要将你最好的东西付出。我想把这句话可以送给自闭症患者的守护者。
鲜为人知的另一片天地
见到臧京生的时候,他的笑很明媚。他在天坛东门地铁已迎候我多时。在去往北京东城区阳光路公益活动服务中心(“沉默星球”自闭症学校)的路上,臧京生礼数周全,客气热忱,令人很快没了刚接触时的局促。我向他了解“沉默星球”的情况,他言辞清晰,并且告诉我学校近期的发展筹划以及为难之处,我可以感觉到他对学校由衷的全情和真挚,我油然生发出对他的几分好感。那时,我并不了解他的过去。
被臧京生引领着进入一个偏窄的胡同,我看见以一个公立幼儿园,那是生机盎然的园地。“我们就在这儿。”臧京生指向这个足球学校的隔壁——“沉默星球”自闭症救助学校,这里同样属于最鲜嫩的生命,而这却是另一片天地,鲜为人知。
“自闭症的成因现在一直存疑,并且终生无法治愈。美国CDC最新统计1:59,国内没有明确的统计数据,大概的发病率在1%。”在教学办公室里向我介绍自闭症基础常识的女士行事干练,看得出阅历不凡,经过大场面。她是学校校长杨坤。一位曾经在房地产行业里的成功人士。
杨坤亲身感触到一个又一个家长从焦虑到抑郁到内心崩溃以致精神失常的心灵风暴。
“我这里的家长就有两个拿到了精神残疾证,家长们的压抑是难以想象的。他们认为把孩子送到这里就理应有好的变化,在这里我们让孩子康复是应该的。他们大多态度不好,有时候会对我们发脾气,但我们理解他们,他们都处在心里崩溃的边缘,需要一个缓解痛苦的出口。”杨坤所谈及的是自闭症对患儿至亲父母的毁灭性伤害。“有99%的家长和我说过,在他们百年之后,要把孩子一起带走,带孩子一起离开这个世界。”惊心的绝望,这是自闭症魔鬼对一个家庭毁灭最歹毒之处。
杨坤给我放了一个视频。视频里女儿牛牛已到了上小学的年纪,为了全心全时照顾重症自闭症的孩子,父亲辞去工作,偶尔打打零工贴补家用。孩子的母亲的薪水养活一家人。视频里的孩子几乎不能正常说话。视频里,她不断爬到父亲身上翻看爸爸的耳朵里轮廓,那是最吸引她的。她的父亲,平缓淡然地表述着他和孩子的生活日常。当孩子爬到他身上,用含混不清的声音唤着“爸爸,爸爸”时,他干涩的脸上掠过一丝不易发现的笑意。
孩子的爷爷鼓励他坚持,不放弃孩子。“他爷爷说,要让她活下去,这毕竟是条性命啊!”说这,他哽咽颤抖,痛哭得不能自已。
此刻,臧京生扭身低头,默默走出了房间。
“本性可移”的公益人
“我过去就是一个混蛋。”臧京生对于自己过去给了这样一个评判。作为土著北京人,臧京生家境殷实,自小衣食无忧,父母宠溺,成年后去参军。退伍之后,因为有一定家底,也有人脉,开始自己经商,最多时经营十几家公司,涉足金融、房地产。但始终以自我为中心,无论是少时还是军队以致后来商业中,都是“混不吝”的狠角色,跋扈、暴戾、自私、自大,直到2008年。
2008年,玉树遭遇地震,臧京生偶然中参与了一次为灾区募集公益活动中,原本他只是顺便帮个忙,然而他人生的轨迹却在这个节点不经意出现了彻底逆转。“那是我第一次见到山里的贫穷,山里的孩子们。”臧京生看到的是他从不曾想到过的人间情境,他平生第一次意识到了什么是幸福,何为不幸。那些家徒四壁,那些以草为席使他心魂震颤,最令他感到羞愧的是孩子们喜悦无邪纯净的眼光,那眼光像一道圣洁的彩霞荡漾在他心尖,他常常给朋友看自己手机拍摄的那些草原上贫寒孩子们的欢颜,青草般的纯净,泥土般的原始,然后他的脸上不经意就荡漾起从心里流淌出的微笑。当他亲眼见过一个村子十几户人家只有一个学校,一个民办教师的时候,臧京生终于懂得这个世上有着很多自己以为的童话,有着很多自己的“没想到。”
2008年之后,臧京生走上了慈善的大道,他不顾周围人的无比惊诧,头也不回地走了11年。“慈善要做的事情太多,我的能力有限,就集中在孩子上面吧。”他目标直接集中,先是创建了“爱华公益联盟”,直到2018年以他为核心筹建的“北京远华公益基金会”正式被政府批复成立。也正是此时,校长杨坤找到了他。
“不后悔、不犹豫、不埋怨”
2007年之前,杨坤生活殷实富足,小有成就。投身自闭症特殊教育纯粹源自偶然,因为熟人有自闭症的孩子。出于最朴素的救助心愿,她投身于自闭症特殊教育。最初她办的学校在崇文门一个公寓,学生从1个发展成20个。因为声音吵,当地居民也接受不了自闭症孩子看上去举止怪诞,引发居民投诉,学校200平方米教学场地被物业强行清退。
场地被清退,居民投诉揭示着社会的不认同,这激发了杨坤证明自己的韧劲。她又找到一个500平方米的底商,签了5年合同,耗资70万元装修。
“很多人说我没必要这样投入,可我觉得就应该这样,要尽力给予自闭症孩子最好的教育生活环境。我确实太想帮这个群体了,这个群体很庞大,没有钱他们就无法继续康复训练。”办学场地被物业清退,居民对自闭症孩子的排斥,这些都生生刺痛了杨坤,她知道自己踏上的公益之途坎坷不平。
2007年之后,杨坤的资产因为投入自闭症特殊教育极度缩水。杨坤已经与从前的生活告别,同时告别的还有从前的自己。
“以前生意场上,我挺膨胀的,不会谦虚,攀比心是自然而然的。不高兴的时候说急就急。现在我喜欢聆听,习惯于站在对方角度去考虑问题。”现在杨坤最着急的就是从前很少发愁的钱,钱如何筹措,如何给老师发薪水,如何让学校细水长流。所有与她加微信的人,她都会提醒一句:“我会在微信上发商务信息。”很多家长也和杨坤一起做着微商,而所有的收益也都投入在自闭症特殊教育中。
交际场上杨坤时不时还是见到以前商海上的同道,“大善人”是人们扔过来的标签,在这样的打趣之后透射着她被曾经熟人的不理解不认同,但她从来不在意这些。“我们自闭症特殊教育的目的是要孩子重返社会,自食其力,这是他们家长最为担忧的。除了学校,应该有更多社会力量介入。我想起保险和信托完全可以承担起这个社会责任,在他们的专业领域有所涉及,同时这也是他们很好的市场项目。”杨坤说,目前已经有越来越多的家长在询问她关于信托的问题。“家长百年之后,这些孩子如何生存这是家长们最不安心的,如果家庭财产可以进入保险与信托的业务范畴,这无疑对这些特殊家庭有巨大的帮扶意义。”
杨坤的学校运营举步维艰,此时她想的是必须要将学校办下去,因为这些自闭症孩子已经被她当做了自己的孩子,她不能让孩子们流离失所。她努力寻求可以令自己信任的合作者,为苦难深渊里的家长们挽回住烛火般的希望。在这种情境下,2018年她找到了远华公益基金会,而臧京生也是由此第一次接触自闭症孩子与他们的家长。
把公益永远做下去
“一开始,我对自闭症毫无了解,以为就是性格内向的问题。杨坤当时找到我,我也是有警觉的,因为一些人搞慈善公益是为了其他不好的目的。但是我认真考察和接触了杨坤和他们学校,我非常信任他们了,他们是真实努力地在做公益。我也是这个时候开始逐渐了解认识了自闭症。这是一个我们都必须严肃面对的社会问题。”与杨坤一样,臧京生投身公益事业之后,整个人的生活轨迹和状态天地之别,他把所有可以拿出来的资金投入进公益中,物欲的要求变得极低,更令人惊异的是整个人的脾气秉性也完全转化,曾经玩世不恭、暴戾、花钱如流水的公子哥做派被谦谦君子、情真意切、省吃俭用的性情所替代。“物质生活没什么让我追求的,我最开心的事情就是看着孩子们生活在慢慢改善。我最大的心愿就是这个社会没有公益组织了,但大家依然都过得很好。”臧京生说,自己现在能有的钱都会投入在公益项目里,现在自己也越来越没钱,但是即使有一天自己身无分文了,他就去陪伴孩子们,他要把公益永远做下去。
“随着做公益时间越久,你就会发现你得到的支持越少。”臧京生说自己做公益就9个字:不后悔、不犹豫、不埋怨。孩子们的笑脸就是他矢志不渝的动力,而也是做了公益使自己的泪点越来越低。
臧京生最不愿意接受的就是把做公益的人看得高人一等,看做是大善人,或者说把公益看作一种善事。这种公益慈善观他最不能认同。“我从不以自己做公益事业为荣。我觉得公益就应该是与平常行业平等的一种事业,做公益的人也都是平凡的人,不应被认为是救世主,公益人只是做着他们愿意做的事情。”
在臧京生送我归途之中,他淡淡地说:“做公益之后会发现周围的朋友越来越少。”他脸上是浅浅的笑,却潜着深深的意味。我从他自然流露的这句话里并没有听出什么怅惘,只感到了时间沉积后的坦然。
和臧京生、杨坤见面的那天,恰是北京最冷的冬季。我在学校见到了那些被命运抛甩在四季如冬的孩子们,但我收起了我的悲哀,因为我知道有人为了和他们一起去往繁花的春天,所以愿意在漫漫的冬季为他们守候。
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编者按:《中国银行保险报》从2016年开始关注自闭症患者这一群体。日前,《中国银行保险报》记者方磊对北京东城区阳光路公益活动中心,也就是“沉默星球”自闭症学校进行了采访,他以独特的视角关注了自闭症教育者的心路历程。我们呼吁更多的人关注这一群体,因为只有更多人的关注,才能推动这个群体面临的问题早日解决。
□记者 方磊
1979年获诺贝尔和平奖的特蕾莎修女说,将你最好的东西献给这个世界,可能永远不够。不管怎样,还是要将你最好的东西付出。我想把这句话可以送给自闭症患者的守护者。
鲜为人知的另一片天地
见到臧京生的时候,他的笑很明媚。他在天坛东门地铁已迎候我多时。在去往北京东城区阳光路公益活动服务中心(“沉默星球”自闭症学校)的路上,臧京生礼数周全,客气热忱,令人很快没了刚接触时的局促。我向他了解“沉默星球”的情况,他言辞清晰,并且告诉我学校近期的发展筹划以及为难之处,我可以感觉到他对学校由衷的全情和真挚,我油然生发出对他的几分好感。那时,我并不了解他的过去。
被臧京生引领着进入一个偏窄的胡同,我看见以一个公立幼儿园,那是生机盎然的园地。“我们就在这儿。”臧京生指向这个足球学校的隔壁——“沉默星球”自闭症救助学校,这里同样属于最鲜嫩的生命,而这却是另一片天地,鲜为人知。
“自闭症的成因现在一直存疑,并且终生无法治愈。美国CDC最新统计1:59,国内没有明确的统计数据,大概的发病率在1%。”在教学办公室里向我介绍自闭症基础常识的女士行事干练,看得出阅历不凡,经过大场面。她是学校校长杨坤。一位曾经在房地产行业里的成功人士。
杨坤亲身感触到一个又一个家长从焦虑到抑郁到内心崩溃以致精神失常的心灵风暴。
“我这里的家长就有两个拿到了精神残疾证,家长们的压抑是难以想象的。他们认为把孩子送到这里就理应有好的变化,在这里我们让孩子康复是应该的。他们大多态度不好,有时候会对我们发脾气,但我们理解他们,他们都处在心里崩溃的边缘,需要一个缓解痛苦的出口。”杨坤所谈及的是自闭症对患儿至亲父母的毁灭性伤害。“有99%的家长和我说过,在他们百年之后,要把孩子一起带走,带孩子一起离开这个世界。”惊心的绝望,这是自闭症魔鬼对一个家庭毁灭最歹毒之处。
杨坤给我放了一个视频。视频里女儿牛牛已到了上小学的年纪,为了全心全时照顾重症自闭症的孩子,父亲辞去工作,偶尔打打零工贴补家用。孩子的母亲的薪水养活一家人。视频里的孩子几乎不能正常说话。视频里,她不断爬到父亲身上翻看爸爸的耳朵里轮廓,那是最吸引她的。她的父亲,平缓淡然地表述着他和孩子的生活日常。当孩子爬到他身上,用含混不清的声音唤着“爸爸,爸爸”时,他干涩的脸上掠过一丝不易发现的笑意。
孩子的爷爷鼓励他坚持,不放弃孩子。“他爷爷说,要让她活下去,这毕竟是条性命啊!”说这,他哽咽颤抖,痛哭得不能自已。
此刻,臧京生扭身低头,默默走出了房间。
“本性可移”的公益人
“我过去就是一个混蛋。”臧京生对于自己过去给了这样一个评判。作为土著北京人,臧京生家境殷实,自小衣食无忧,父母宠溺,成年后去参军。退伍之后,因为有一定家底,也有人脉,开始自己经商,最多时经营十几家公司,涉足金融、房地产。但始终以自我为中心,无论是少时还是军队以致后来商业中,都是“混不吝”的狠角色,跋扈、暴戾、自私、自大,直到2008年。
2008年,玉树遭遇地震,臧京生偶然中参与了一次为灾区募集公益活动中,原本他只是顺便帮个忙,然而他人生的轨迹却在这个节点不经意出现了彻底逆转。“那是我第一次见到山里的贫穷,山里的孩子们。”臧京生看到的是他从不曾想到过的人间情境,他平生第一次意识到了什么是幸福,何为不幸。那些家徒四壁,那些以草为席使他心魂震颤,最令他感到羞愧的是孩子们喜悦无邪纯净的眼光,那眼光像一道圣洁的彩霞荡漾在他心尖,他常常给朋友看自己手机拍摄的那些草原上贫寒孩子们的欢颜,青草般的纯净,泥土般的原始,然后他的脸上不经意就荡漾起从心里流淌出的微笑。当他亲眼见过一个村子十几户人家只有一个学校,一个民办教师的时候,臧京生终于懂得这个世上有着很多自己以为的童话,有着很多自己的“没想到。”
2008年之后,臧京生走上了慈善的大道,他不顾周围人的无比惊诧,头也不回地走了11年。“慈善要做的事情太多,我的能力有限,就集中在孩子上面吧。”他目标直接集中,先是创建了“爱华公益联盟”,直到2018年以他为核心筹建的“北京远华公益基金会”正式被政府批复成立。也正是此时,校长杨坤找到了他。
“不后悔、不犹豫、不埋怨”
2007年之前,杨坤生活殷实富足,小有成就。投身自闭症特殊教育纯粹源自偶然,因为熟人有自闭症的孩子。出于最朴素的救助心愿,她投身于自闭症特殊教育。最初她办的学校在崇文门一个公寓,学生从1个发展成20个。因为声音吵,当地居民也接受不了自闭症孩子看上去举止怪诞,引发居民投诉,学校200平方米教学场地被物业强行清退。
场地被清退,居民投诉揭示着社会的不认同,这激发了杨坤证明自己的韧劲。她又找到一个500平方米的底商,签了5年合同,耗资70万元装修。
“很多人说我没必要这样投入,可我觉得就应该这样,要尽力给予自闭症孩子最好的教育生活环境。我确实太想帮这个群体了,这个群体很庞大,没有钱他们就无法继续康复训练。”办学场地被物业清退,居民对自闭症孩子的排斥,这些都生生刺痛了杨坤,她知道自己踏上的公益之途坎坷不平。
2007年之后,杨坤的资产因为投入自闭症特殊教育极度缩水。杨坤已经与从前的生活告别,同时告别的还有从前的自己。
“以前生意场上,我挺膨胀的,不会谦虚,攀比心是自然而然的。不高兴的时候说急就急。现在我喜欢聆听,习惯于站在对方角度去考虑问题。”现在杨坤最着急的就是从前很少发愁的钱,钱如何筹措,如何给老师发薪水,如何让学校细水长流。所有与她加微信的人,她都会提醒一句:“我会在微信上发商务信息。”很多家长也和杨坤一起做着微商,而所有的收益也都投入在自闭症特殊教育中。
交际场上杨坤时不时还是见到以前商海上的同道,“大善人”是人们扔过来的标签,在这样的打趣之后透射着她被曾经熟人的不理解不认同,但她从来不在意这些。“我们自闭症特殊教育的目的是要孩子重返社会,自食其力,这是他们家长最为担忧的。除了学校,应该有更多社会力量介入。我想起保险和信托完全可以承担起这个社会责任,在他们的专业领域有所涉及,同时这也是他们很好的市场项目。”杨坤说,目前已经有越来越多的家长在询问她关于信托的问题。“家长百年之后,这些孩子如何生存这是家长们最不安心的,如果家庭财产可以进入保险与信托的业务范畴,这无疑对这些特殊家庭有巨大的帮扶意义。”
杨坤的学校运营举步维艰,此时她想的是必须要将学校办下去,因为这些自闭症孩子已经被她当做了自己的孩子,她不能让孩子们流离失所。她努力寻求可以令自己信任的合作者,为苦难深渊里的家长们挽回住烛火般的希望。在这种情境下,2018年她找到了远华公益基金会,而臧京生也是由此第一次接触自闭症孩子与他们的家长。
把公益永远做下去
“一开始,我对自闭症毫无了解,以为就是性格内向的问题。杨坤当时找到我,我也是有警觉的,因为一些人搞慈善公益是为了其他不好的目的。但是我认真考察和接触了杨坤和他们学校,我非常信任他们了,他们是真实努力地在做公益。我也是这个时候开始逐渐了解认识了自闭症。这是一个我们都必须严肃面对的社会问题。”与杨坤一样,臧京生投身公益事业之后,整个人的生活轨迹和状态天地之别,他把所有可以拿出来的资金投入进公益中,物欲的要求变得极低,更令人惊异的是整个人的脾气秉性也完全转化,曾经玩世不恭、暴戾、花钱如流水的公子哥做派被谦谦君子、情真意切、省吃俭用的性情所替代。“物质生活没什么让我追求的,我最开心的事情就是看着孩子们生活在慢慢改善。我最大的心愿就是这个社会没有公益组织了,但大家依然都过得很好。”臧京生说,自己现在能有的钱都会投入在公益项目里,现在自己也越来越没钱,但是即使有一天自己身无分文了,他就去陪伴孩子们,他要把公益永远做下去。
“随着做公益时间越久,你就会发现你得到的支持越少。”臧京生说自己做公益就9个字:不后悔、不犹豫、不埋怨。孩子们的笑脸就是他矢志不渝的动力,而也是做了公益使自己的泪点越来越低。
臧京生最不愿意接受的就是把做公益的人看得高人一等,看做是大善人,或者说把公益看作一种善事。这种公益慈善观他最不能认同。“我从不以自己做公益事业为荣。我觉得公益就应该是与平常行业平等的一种事业,做公益的人也都是平凡的人,不应被认为是救世主,公益人只是做着他们愿意做的事情。”
在臧京生送我归途之中,他淡淡地说:“做公益之后会发现周围的朋友越来越少。”他脸上是浅浅的笑,却潜着深深的意味。我从他自然流露的这句话里并没有听出什么怅惘,只感到了时间沉积后的坦然。
和臧京生、杨坤见面的那天,恰是北京最冷的冬季。我在学校见到了那些被命运抛甩在四季如冬的孩子们,但我收起了我的悲哀,因为我知道有人为了和他们一起去往繁花的春天,所以愿意在漫漫的冬季为他们守候。
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